O que é a Síndrome da Sereia?

A síndrome da sereia também é chamada de sirenomelia e é um conjunto extremamente raro de defeitos de nascença, cuja expressão pode variar. A condição recebe o nome de um dos defeitos presentes, que é uma fusão das pernas. A natureza inseparada das pernas foi comparada a uma sereia na aparência, daí o nome.
Se a síndrome da sereia só tivesse fusão nas pernas, talvez não fosse muito grave, mas, em vez disso, as crianças que nascem com essa doença congênita têm uma grande variedade de problemas com outras partes do corpo. Os genitais podem estar deformados ou ausentes, a bexiga pode estar ausente, anormalidades na coluna podem estar presentes e os rins podem ser seriamente afetados. Não há muitos anos, a condição seria considerada sempre fatal dentro de algumas horas ou dias após o nascimento da criança, mas houve algumas cirurgias bem-sucedidas que podem, em última instância, alterar as perspectivas do tratamento para essa doença.

Vários pacientes agora famosos foram submetidos a tratamentos desde o início dos anos 2000. Shiloh Pepin, nascida em 1999, recebeu transplantes renais, reestruturação do trato urinário e outras intervenções. Milagros Cerron, nascida em 2004, fez uma cirurgia bem-sucedida para separar as pernas e consegue andar. Ambas as meninas enfrentam uma vida inteira de cuidados médicos. Shiloh recebeu seu segundo transplante de rim em 2007, mas o fato de ambas as meninas não terem morrido ao nascer ou antes dele é encorajador.

Os defeitos associados à síndrome da sereia ocorrem cerca de uma vez em 100,000 nascimentos. No entanto, com uma taxa de natalidade de mais de quatro milhões de crianças por ano nos Estados Unidos, isso sugere que cerca de 40 crianças por ano nascem com essa condição, somente nos Estados Unidos. Essas estatísticas devem ser preocupantes, se houver apenas um punhado de crianças que conseguiram sobreviver até agora. Parte do problema pode ser o preconceito médico para não tratar crianças com a síndrome da sereia e fortes recomendações dos médicos de que elas podem morrer, mas o tratamento comprovado pode alterar essa mentalidade com o tempo.

Outra razão pela qual a sobrevivência pode ser tão pobre na síndrome da sereia é que a gravidade dos defeitos congênitos e os tipos de defeitos podem variar. Nas formas menos graves, é possível que as crianças sobrevivam ao tratamento. Defeitos muito graves podem significar que a condição simplesmente não tem sobrevivência para algumas das crianças nascidas com ela. Algumas crianças nem vivem até o nascimento e, portanto, parte da avaliação e tratamento da síndrome da sereia no futuro pode determinar os tipos e a gravidade dos defeitos existentes.