Un registre du cancer est un ensemble de statistiques et de données sur le cancer et ses caractéristiques. Les registres enregistrent l’incidence et les types de cancer, les options de traitement poursuivies et les taux de mortalité, entre autres statistiques. Les informations provenant de médecins et d’hôpitaux individuels sont généralement transmises à une agence régionale, qui compile les données par l’intermédiaire des registraires du cancer. Les registres du cancer sont parfois combinés pour créer également des bases de données nationales. Un registre du cancer aide à identifier les tendances locales et régionales, fournit un avertissement si une zone est à risque pour une forme particulière de la maladie et aide éventuellement à élaborer des plans de traitement.
La plupart des registres du cancer entrent dans trois grandes catégories : les informations sur les centres de santé individuels, les données régionales et les bases de données d’un type spécifique de cancer. Dans la première catégorie, les centres de traitement et les hôpitaux conservent des dossiers internes sur les cas de cancer qui y sont traités pour établir les tendances locales et souvent pour décider comment dépenser l’argent de la recherche. Ces informations sont également communiquées à un registre régional du cancer qui collecte des données pour une zone géographique définie ainsi qu’à une base de données qui compile des formes spécifiques de cancer. Par exemple, un registre du cancer de la prostate indiquerait le taux d’incidence de la maladie, les types de traitement utilisés et le succès ou l’échec des thérapies ; cela pourrait également indiquer si une certaine zone est particulièrement sujette au cancer de la prostate.
Bien que chaque registre du cancer soit différent, la plupart se concentrent sur la collecte de données de base sur l’incidence et les types de cancer, l’emplacement des tumeurs, les antécédents médicaux des patients et les plans de traitement. Bien que des faits médicaux personnels soient nécessaires pour constituer des registres, les informations d’identification sont supprimées des dossiers pour garantir la confidentialité des patients. Les médecins, les hôpitaux, les centres de cancérologie et les instituts de recherche fournissent tous des données de registre. Dans certains domaines, cela est volontaire, mais d’autres juridictions ont des rapports obligatoires.
Un registraire du cancer compile ensuite les données déclarées. Les bureaux d’enregistrement, qui sont des professionnels de la gestion des données, sont chargés de superviser le processus de collecte pour s’assurer que les normes de déclaration sont respectées. Ils saisissent les informations dans des programmes informatiques et identifient et analysent toutes les tendances du cancer observées. Les registraires fournissent des rapports réguliers sur la base de leurs conclusions aux médecins et aux représentants du gouvernement. Ce processus fait partie de l’informatique médicale, un domaine qui utilise des ordinateurs pour collecter, analyser et agir sur les informations de santé.
Les statistiques du registre sont utilisées de différentes manières par les responsables médicaux et gouvernementaux. Les médecins peuvent utiliser les informations recueillies pour tester si certains traitements ont de meilleurs taux de survie que d’autres ou si certains types de cancer sont diagnostiqués à des stades avancés. Les responsables de la santé publique peuvent déterminer si une forme précise de cancer est endémique dans une population ou une zone géographique et rechercher pourquoi. Les représentants du gouvernement peuvent utiliser les registres pour élaborer des campagnes d’éducation autour d’une forme spécifique de cancer ; les messages d’intérêt public rappelant aux femmes de passer des mammographies en sont un exemple. Les informations du registre peuvent également justifier l’allocation de fonds de santé publique et de recherche pour certains types de cancers.