La craniosténose peut être connue sous son nom plus commun de craniosténose. C’est une maladie qui affecte les fœtus ou les très jeunes bébés. Comme la plupart des gens le savent, la tête des bébés est molle et malléable, ce qui leur permet de traverser le canal génital et de s’adapter au cerveau en croissance. Ceci est accompli avec un matériau fibreux appelé sutures entre chacune des cinq plaques osseuses sur la tête. Ces sutures ne sont pas censées se fermer complètement avant quelques années. Quand ils se ferment tôt, créant une tête déformée et d’autres symptômes, cela s’appelle une craniosténose.
Parfois, la craniosténose se produit in utero, et à d’autres moments, elle peut survenir aux premiers stades de la vie d’un nourrisson. La condition peut être génétique, mais ce n’est pas toujours le cas. D’autres choses comme l’utilisation de médicaments pour la thyroïde, le méthotrexate ou le tabagisme maternel pourraient également jouer un rôle.
Encore une fois, les sutures entre les plaques osseuses sont nécessaires en raison de la croissance rapide du cerveau au cours des premières années de la vie. La craniosténose peut donc non seulement affecter la forme de la tête, mais elle peut également affecter la fonction cérébrale si le cerveau appuie contre une surface impitoyable. En plus de la déformation de la tête et selon la façon dont les sutures ont commencé à se fermer, certains enfants présentent des troubles fonctionnels, des retards de développement, des convulsions, des apnées du sommeil, un impact sur la vision, des vomissements constants et une irritabilité (généralement dus à de forts maux de tête).
Il n’est pas toujours possible de diagnostiquer une craniosténose à la naissance. La plupart des bébés nés par voie vaginale peuvent avoir des particularités dans la forme de la tête au début, en particulier s’ils ont passé un certain temps dans le canal génital. Les gens ne devraient pas paniquer si un bébé naît avec une tête conique ou toute autre bosse ou forme inhabituelle. Cependant, si après quelques semaines, le bébé n’a pas retrouvé une tête de nourrisson ronde, ce fait peut être signalé à un médecin. De plus, la craniosténose ne se produit pas toujours avant ou à la naissance et peut survenir plusieurs mois plus tard.
Si un nourrisson souffre de craniosténose, les méthodes courantes pour résoudre le problème consistent à effectuer une intervention chirurgicale. Les médecins préfèrent le faire tôt, et de nombreux bébés peuvent subir une intervention chirurgicale dans un mois ou deux après le diagnostic. Habituellement, les médecins qui pratiquent ces chirurgies sont des neurochirurgiens pédiatriques ou des chirurgiens craniofaciaux, et certaines familles peuvent avoir besoin de se rendre ailleurs dans un hôpital plus grand (tertiaire) pour accéder à ces spécialistes.
Les enfants auront besoin d’une surveillance après la chirurgie, et parfois les chirurgiens suggèrent qu’ils utilisent un casque pour protéger leurs têtes plus fragiles. Plus d’une intervention chirurgicale peut être nécessaire si une autre suture commence à se fermer prématurément. Cependant, de nombreux enfants n’en ont besoin que d’un seul et peuvent très bien s’en sortir après leur rétablissement.