Was ist das Meerjungfrau-Syndrom?

Das Meerjungfrauensyndrom wird auch Sirenomelie genannt und ist eine extrem seltene Gruppe von Geburtsfehlern, die in ihrer Ausprägung variieren können. Der Zustand hat seinen Namen von einem der vorhandenen Defekte, der eine Verschmelzung der Beine ist. Die ungetrennte Natur der Beine wurde im Aussehen mit einer Meerjungfrau verglichen, daher der Name.
Wenn das Meerjungfrauensyndrom nur eine Beinfusion hätte, wäre es vielleicht nicht so schwerwiegend, aber stattdessen haben Kinder, die mit dieser angeborenen Störung geboren wurden, eine Vielzahl von Problemen mit anderen Körperteilen. Genitalien können verformt sein oder fehlen, die Blase kann fehlen, Wirbelsäulenanomalien können vorhanden sein und die Nieren können ernsthaft betroffen sein. Vor nicht allzu vielen Jahren wäre die Erkrankung innerhalb weniger Stunden bis Tage nach der Geburt eines Kindes immer als tödlich angesehen worden, aber es gab einige erfolgreiche Operationen, die letztendlich die Aussichten auf die Behandlung dieser Krankheit ändern könnten.

Mehrere inzwischen „berühmte“ Patienten haben sich seit Anfang der 2000er Jahre Behandlungen unterzogen. Shiloh Pepin, geboren 1999, hat Nierentransplantationen, Umstrukturierungen ihrer Harnwege und andere Eingriffe erhalten. Milagros Cerron, Jahrgang 2004, wurde erfolgreich operiert, um ihre Beine zu trennen, und sie kann gehen. Beiden Mädchen droht eine lebenslange medizinische Versorgung. Shiloh erhielt 2007 ihre zweite Nierentransplantation, aber die Tatsache, dass beide Mädchen weder bei der Geburt noch davor starben, ist ermutigend.

Die mit dem Meerjungfrauensyndrom verbundenen Defekte treten etwa einmal von 100,000 Geburten auf. Bei einer Geburtenrate von über vier Millionen Kindern pro Jahr in den Vereinigten Staaten würde dies jedoch darauf hindeuten, dass allein in den USA etwa 40 Kinder pro Jahr mit dieser Erkrankung geboren werden. Diese Statistik muss ernüchternd sein, wenn es nur eine Handvoll Kinder gibt, die es bisher geschafft haben zu überleben. Ein Teil des Problems können medizinische Vorurteile sein, Kinder mit Meerjungfrauensyndrom nicht zu behandeln, und starke Empfehlungen von Ärzten, dass sie sterben dürfen, aber eine bewährte Behandlung könnte diese Denkweise mit der Zeit ändern.

Ein weiterer Grund, warum das Überleben beim Meerjungfrauensyndrom so schlecht sein kann, ist, dass die Schwere der Geburtsfehler und die Art der Defekte variieren können. Bei weniger schweren Formen ist es möglich, dass Kinder bis zur Behandlung überleben können. Sehr schwere Defekte können bedeuten, dass die Erkrankung für einige der damit geborenen Kinder einfach nicht überlebensfähig ist. Einige Kinder leben nicht einmal bis zur Geburt, und so kann ein Teil der zukünftigen Beurteilung und Behandlung des Meerjungfrauensyndroms die Bestimmung der Art und Schwere der vorhandenen Defekte sein.