Quels sont les différents types de recherche néonatale ?

Il existe un certain nombre d’approches disponibles pour la recherche néonatale, la recherche impliquant des études sur les nourrissons à la naissance et peu après. Les préoccupations éthiques rendent les options telles que les études expérimentales difficiles et parfois impossibles, obligeant les gens à concevoir des études de manière créative pour obtenir les données dont ils ont besoin. Les chercheurs travaillant dans ce domaine peuvent inclure des médecins, des épidémiologistes et des personnes comme les sociologues qui s’intéressent aux implications sociales plus larges de la morbidité et de la mortalité néonatales.

La plupart des recherches néonatales impliquent des études observationnelles. Au lieu de mettre en place des conditions expérimentales pour tester et explorer des théories, les chercheurs se concentrent sur l’observation d’une population d’intérêt. Ils peuvent recruter des sujets dès le départ en demandant aux parents la permission d’utiliser leurs nourrissons dans la recherche, et ils peuvent également faire des études rétrospectives. Dans une étude rétrospective, les dossiers médicaux et autres documents relatifs à une population, tels que les nourrissons qui meurent du syndrome de mort subite du nourrisson ou les nourrissons présentant des anomalies craniofaciales, sont examinés après coup pour recueillir des informations.

Il est également possible d’inscrire des nourrissons à des essais cliniques, à condition qu’ils soient soigneusement conçus. Les personnes qui souhaitent développer de nouvelles chirurgies, dispositifs médicaux et autres traitements doivent éventuellement travailler avec des sujets humains pour voir si le traitement est efficace et identifier les problèmes qui doivent être résolus. Dans ces études, les gens recrutent des patients en discutant de l’étude avec leurs parents. Les parents peuvent décider s’ils souhaitent prolonger le consentement. L’utilisation de placebos peut être limitée pour des raisons éthiques. Les parents qui choisissent de participer à ce type de recherche néonatale peuvent avoir accès à de nouveaux traitements et recevoir des soins gratuitement.

La recherche néonatale peut également impliquer des études de collecte de données impliquant une interaction avec les parents et les prestataires de soins pour en savoir plus sur la qualité de vie des nourrissons et les problèmes de santé spécifiques dans une société donnée. Il peut s’agir d’enquêtes et d’entretiens. Ce type de recherche néonatale peut être utilisé pour soutenir des études d’observation telles que des examens de dossiers médicaux ; un chercheur pourrait faire valoir, par exemple, que les conditions environnementales révélées dans une enquête ont quelque chose à voir avec des taux de maladie anormalement élevés ou faibles.

Comme pour toute recherche médicale, la recherche néonatale ne peut être menée sans consentement et les participants doivent être pleinement informés. Étant donné que les nourrissons n’ont pas la capacité juridique de comprendre et de consentir à la recherche, leurs parents sont habilités à agir en leur nom. Les autopsies sur les nourrissons sont un domaine particulièrement sensible dans la recherche néonatale. Ceux-ci peuvent fournir une formation médicale précieuse, ainsi que des informations importantes, mais les gens sont souvent réticents à demander le consentement des parents pour les autopsies. Plusieurs études ont en fait suggéré que les parents consentent souvent librement lorsqu’ils sont interrogés ou informés de la disponibilité de l’autopsie, non seulement pour faire avancer la recherche médicale, mais pour comprendre les circonstances qui ont conduit à un décès néonatal.