Signé en mai 2008, le Genetic Information Nondiscrimination Act est le mandat fédéral approuvé par le Congrès des États-Unis qui protège les Américains contre la discrimination génétique, ou génisme. Il s’adresse aux cas de discrimination à l’encontre des patients et des personnes sur le lieu de travail de la part des compagnies d’assurance maladie et/ou des employeurs, respectivement. Un cas de discrimination génétique peut impliquer une compagnie d’assurance qui refuse de couvrir une personne génétiquement prédisposée à contracter une maladie particulière.
La loi sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques interdit aux compagnies d’assurance, offrant une couverture collective ou individuelle, d’augmenter les primes ou de refuser une demande sur la base des résultats des tests génétiques. La loi ne couvre pas l’assurance-vie, l’assurance-invalidité ou l’assurance-dépendance. La loi sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques est communément appelée GINA et interdit également aux employeurs de prendre en compte les mêmes informations génétiques lors de l’embauche, du licenciement ou d’autres décisions de placement.
Le GINA a facilement été adopté par le Sénat et la Chambre des représentants, avant que le président George W. Bush ne la promulgue le 21 mai 2008. La partie assurance maladie de la législation est entrée en vigueur en mai 2009, tandis que les règlements de l’employeur sont entrés en vigueur en novembre 2009.
La création de cette loi est née de l’inquiétude suscitée par l’utilisation abusive des informations génétiques par les compagnies d’assurance. Les résultats des tests génétiques sont souvent régulièrement inclus dans les dossiers médicaux que les compagnies d’assurance pourraient éventuellement utiliser pour déterminer la couverture. C’est-à-dire que certaines personnes s’inquiétaient de la possibilité que la prédisposition génétique des personnes à développer une maladie ou une affection à l’avenir affecte les décisions de couverture d’assurance. De plus, si les résultats des tests génétiques pouvaient être utilisés pour refuser un emploi ou une couverture d’assurance, certains craignaient que cela encourage les Américains à renoncer aux tests et à perdre la possibilité de prendre des mesures pour éviter ou traiter préventivement les problèmes médicaux.
Bien qu’il y ait eu un soutien écrasant lors des votes finaux de ce projet de loi, c’était une question très débattue. Les conversations et les propositions ont été débattues dans les deux chambres du Congrès pendant environ 13 ans. Le regretté sénateur Ted Kennedy, D-Mass., qui a travaillé sur cette législation pendant plus d’une décennie, l’a qualifiée de première grande nouvelle loi sur les droits civiques du nouveau siècle, lorsqu’elle a été promulguée. Ceux qui se sont opposés à cette législation, notamment la National Association of Manufacturers, la Chambre de commerce des États-Unis et les membres de la Genetic Information Nondiscrimination in Employment Coalition, pensaient que la loi réglait un problème dont l’existence n’était pas prouvée.