Le syndrome de Möbius, également orthographié sous le nom de syndrome de Moebius, est une malformation congénitale rare causée par un développement neurologique incomplet. La maladie est considérée comme très rare, des études suggérant que moins de vingt nourrissons par million sont touchés. En raison de la rareté relative, le diagnostic est souvent difficile et peut ne pas être confirmé avant l’apparition de symptômes supplémentaires. Il n’existe aucun traitement connu pour le syndrome de Möbius, bien que certaines procédures et interventions chirurgicales puissent aider les patients à faire face aux effets.
Le premier symptôme qui peut indiquer la condition est une incapacité à téter ou à allaiter. Le signifiant majeur du syndrome de Möbius est une paralysie partielle des muscles du visage, empêchant un bébé de s’alimenter normalement. D’autres symptômes précoces peuvent inclure une incapacité à se concentrer ou à bouger les yeux, un manque de contrôle du visage et une fente palatine. Selon la gravité de la maladie, les nourrissons peuvent également avoir des difficultés auditives ou des membres manquants et déformés.
Selon des études scientifiques, le syndrome de Möbius est le résultat d’un sous-développement des nerfs crâniens. La plupart des cas affectent principalement les sixième et septième nerfs crâniens, qui contrôlent les mouvements du visage et des yeux. Certains cas graves peuvent également affecter d’autres nerfs connexes, entraînant des troubles sensoriels, moteurs, de la parole et du développement.
Les nourrissons atteints du syndrome de Möbius sont souvent identifiables par leur incapacité à former des expressions faciales. Ils ont tendance à ne pas être capables de sourire ou de se froisser le visage en pleurant. En raison de la paralysie des lèvres, ils peuvent également avoir des difficultés à apprendre à parler ou à former des mots, bien que beaucoup puissent améliorer leurs capacités grâce à l’orthophonie.
Souvent, les jeunes enfants atteints du syndrome de Möbius sont identifiés à tort comme ayant un handicap mental en raison de leur incapacité à former des expressions faciales. Alors que les patients atteints de la maladie semblent souffrir d’un taux élevé d’autisme, beaucoup sont pleinement fonctionnels mentalement. Bien que les enfants diagnostiqués avec Möbius puissent avoir des difficultés d’éducation précoce en raison d’un manque de motricité ou de difficultés à former des mots, ils peuvent être en mesure de surmonter ces premiers revers et de bénéficier d’une éducation standard.
Bien qu’aucun traitement ne puisse guérir le syndrome de Möbius, plusieurs options peuvent aider les patients à s’adapter et à s’épanouir malgré la maladie. La physiothérapie pendant l’enfance peut aider à développer les muscles faciaux et la coordination, leur permettant de manger et de boire normalement. Certains patients choisissent de subir une chirurgie plastique pour corriger les déformations faciales associées, telles qu’une fente palatine ou des yeux croisés. De nouvelles chirurgies peuvent également implanter des nerfs autour de la bouche pour donner un meilleur contrôle du visage et permettre aux patients une plus grande capacité à former des expressions faciales.