Le syndrome d’enfermement est une affection neurologique caractérisée par une paralysie presque totale du corps qui laisse le cerveau du patient entièrement intact et actif. Essentiellement, le patient est enfermé dans son propre corps, avec des capacités de communication limitées. Les chances de guérison du syndrome d’enfermement sont très minces, la plupart des traitements étant axés sur les soins palliatifs pour assurer le confort du patient et faciliter la communication.
Cette affection médicale rare est causée par des dommages au tronc cérébral qui paralysent le corps. Les lésions sur le tronc cérébral sont une cause fréquente, tout comme les traumatismes, les accidents vasculaires cérébraux ou les maladies. Parce que le tronc cérébral contrôle les mouvements musculaires et une variété de mouvements instinctifs comme la respiration et le rythme cardiaque, le syndrome de verrouillage n’empêche pas seulement le patient de bouger, il menace également sa vie. Le patient ne peut pas avaler de façon autonome, par exemple, et la respiration et le rythme cardiaque peuvent être perturbés, ainsi que le fonctionnement d’autres organes.
La plupart des patients atteints du syndrome de verrouillage sont capables de déplacer les muscles autour de leurs yeux. Cela a conduit les gens à développer des systèmes de communication basés sur le mouvement des muscles oculaires. Ce type de communication est généralement basé sur le clignement des yeux en réponse à des questions par oui ou par non, ou sur l’épellation de mots en clignement des yeux, avec l’aide d’un assistant qui lit les lettres de l’alphabet. Parce que la partie supérieure du cerveau est intacte, certains chercheurs ont également suggéré que le développement d’une technologie qui pourrait s’interfacer directement avec le cerveau pourrait être bénéfique pour les patients atteints de cette maladie, car cela pourrait leur permettre de communiquer de manière moins encombrante.
Pour les patients dans cette condition, la vie peut être très frustrante. Des patients qui ont établi une communication avec leurs familles et les équipes médicales ont témoigné de leurs expériences, décrivant le sentiment d’être piégés à l’intérieur d’un mur, d’un puits ou d’un tunnel avec une incapacité à en sortir. Un patient enfermé peut entendre, voir et interpréter les stimuli comme quelqu’un dans une condition physique normale, mais il ne peut répondre qu’avec les yeux.
Le pronostic pour une personne atteinte du syndrome d’enfermement n’est pas bon. La plupart des patients ne se rétablissent jamais et ils ont tendance à souffrir de complications liées aux dommages causés à leur tronc cérébral, qui finissent par entraîner la mort. Parfois, un massage ou une stimulation des muscles peut aider un patient atteint du syndrome de verrouillage. Des soins de soutien, notamment des sondes d’alimentation et des cathéters, sont généralement nécessaires pour s’assurer que le patient reçoit la nutrition dont il a besoin et qu’il est capable d’évacuer les déchets en toute sécurité.
Cette condition est apparue dans certains romans, films et émissions de télévision. Un patient notable enfermé, Jean-Dominique Bauby, a écrit un livre intitulé The Diving Bell and the Butterfly sur ses expériences.