L’encéphalite léthargique est une maladie rare qui attaque le cerveau, provoquant une fatigue extrême et conduisant parfois au coma. Une épidémie mondiale d’encéphalite léthargique s’est produite entre 1917 et 1928 sans raison apparente, disparaissant tout aussi mystérieusement. Des cas isolés continuent de se produire, et la maladie a fait l’objet d’importantes recherches pour en savoir plus sur ses origines et comment la traiter. Le traitement est actuellement axé sur la stabilisation du patient, et aucun traitement n’est disponible.
La cause de l’encéphalite léthargique n’est pas comprise. Certains chercheurs soupçonnent qu’il peut s’agir d’une réaction immunitaire, sur la base d’antécédents d’infections chez de nombreux patients atteints de la maladie. Les scientifiques ont été incapables d’identifier un vecteur de maladie ou une physiopathologie spécifique, ce qui rend la maladie très difficile à traiter. Il a été popularisé dans Awakenings, un livre du neurologue Oliver Sacks. Sacks a notamment identifié la lévadopa comme un traitement efficace pour les patients rendus catatoniques par l’encéphalite léthargique.
Les patients atteints d’encéphalite léthargique se plaignent généralement de maux de tête et d’une forte fièvre. Ils peuvent développer des tremblements et des changements de personnalité, en particulier une psychose. Au fur et à mesure que la maladie progresse, le patient devient extrêmement fatigué et finit par tomber dans le coma. Les patients peuvent adopter des positions de stress lorsqu’ils sont dans un état comateux, comme des grimaces faciales ou des membres fléchis. Le patient ne peut pas être réveillé et peut rester dans cet état pendant des années. Certains patients récupèrent, se réveillent et développent progressivement plus d’énergie et de force. D’autres patients peuvent se réveiller, mais restent dans un état catatonique, incapables d’interagir ou de répondre.
Les médecins ont d’abord soupçonné que l’encéphalite léthargique était associée à des symptômes psychologiques tels que la réaction au stress ou l’évitement. Alors que l’épidémie du début du 20e siècle commençait à se propager, les médecins se sont rendu compte qu’elle était définitivement de nature physique, même si les mécanismes de la maladie n’étaient pas connus. Plusieurs chercheurs ont travaillé indépendamment sur la maladie, ce qui a entraîné des recherches en double dans plusieurs cas. Lorsque les chercheurs ont commencé à interagir et à échanger des informations, ils ont réalisé qu’ils travaillaient sur la même maladie, même s’ils utilisaient des noms différents pour la décrire.
La nature inhabituelle de l’encéphalite léthargique rend la recherche très difficile, car les gens ont un nombre limité de patients avec qui travailler s’ils veulent explorer les causes et les approches thérapeutiques. Le diagnostic peut être manqué au début parce que les médecins n’ont souvent aucune expérience avec la maladie. Lorsqu’il est identifié, les patients et les membres de la famille peuvent envisager un traitement par un spécialiste en neurologie et peuvent explorer la recherche ouverte et les essais cliniques pour voir quels types d’options de traitement sont disponibles.