O que é adrenoleucodistrofia?

A adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética rara que afeta o cérebro e as glândulas adrenais. Existem várias formas diferentes de adrenoleucodistrofia, desde formas neonatais e infantis muito graves, que geralmente matam, até variações mais leves, que podem surgir mais tarde na vida. É possível que várias pessoas na mesma família tenham formas ligeiramente diferentes dessa condição.

Os pacientes com adrenoleucodistrofia têm problemas funcionais com seus peroxissomos, as estruturas das células responsáveis ​​pela decomposição das gorduras. Certos tipos de gordura começam a se acumular no corpo porque não podem ser decompostos. Nas glândulas supra-renais, as gorduras interferem na produção de hormônios e, no cérebro, contribuem para a degradação das bainhas de mielina que protegem os nervos. Além disso, como as gorduras não podem ser quebradas em componentes úteis, o corpo não consegue sintetizar mais mielina, porque para isso precisa dos compostos encontrados nas gorduras.

Esta condição genética está ligada ao sexo e aparece principalmente em meninos e homens. As portadoras do sexo feminino geralmente não desenvolvem a doença ou apresentam sintomas leves mais tarde na vida, porque carregam o gene em apenas um cromossomo X, e seu segundo cromossomo X sem o gene suprime a expressão do gene defeituoso. Cerca de uma em cada 100,000 pessoas desenvolve adrenoleucodistrofia.

Pessoas com essa condição desenvolvem insuficiência adrenal na forma conhecida como doença de Addison, que leva a uma variedade de problemas de saúde. O dano neurológico causa problemas de fala, marcha cambaleante, problemas de coordenação, má memória, problemas visuais, convulsões, demência, surdez e anormalidades comportamentais. O dano é progressivo e, quando a condição aparece na infância, o prognóstico geralmente é muito ruim. Indivíduos que desenvolvem adrenoleucodistrofia mais tarde na vida têm uma chance melhor de sobrevivência e apresentam sintomas muito mais leves.

Não há cura para a adrenoleucodistrofia. Medidas de suporte, como terapia hormonal, são usadas para resolver os problemas de saúde associados à doença, e os transplantes de medula óssea parecem promissores. Algumas pessoas também tiveram sucesso com o óleo de Lorenzo, um composto nomeado em homenagem a um famoso paciente com adrenoleucodistrofia que foi projetado para retardar o progresso dos danos, embora estudos tenham sugerido que o óleo de Lorenzo pode não ser eficaz a longo prazo.

Algum dia, as terapias genéticas podem ser utilizadas para tratar pacientes com AVD. Os pais também podem ser submetidos a testes genéticos para determinar se são ou não portadores da doença. Para quem deseja evitar ter filhos com essa condição, os pais que carregam o gene podem usar a tecnologia de reprodução assistida para engravidar e escolher o diagnóstico genético pré-implantação, em que apenas embriões livres do gene são escolhidos para implantação.