Un registro delle malattie è un database impostato per tenere traccia dell’incidenza, del trattamento e della risposta al trattamento per una condizione specifica. I registri possono essere mantenuti da grandi entità, come ospedali o agenzie governative, o da medici privati che utilizzano metodologie di trattamento basate sull’evidenza. Le informazioni raccolte dai registri delle malattie sono utili per determinare le cause delle malattie, i modelli di trasmissione e l’efficacia del trattamento. Le aziende farmaceutiche utilizzano anche i dati raccolti dai registri per tenere traccia delle risposte dei pazienti e per adeguarsi ai fattori di rischio.
I registri ospedalieri tengono traccia dei dati di tutti i pazienti che sono stati trattati per determinate condizioni all’interno dell’istituto, indipendentemente dalla residenza. Le malattie croniche, come il diabete e l’asma, vengono spesso monitorate in questo modo. I dati raccolti sono organizzati in un registro delle malattie, che aiuta i medici a valutare l’efficacia del trattamento, monitorare gli effetti collaterali e prevedere il decorso della malattia. Le risposte dei singoli pazienti al trattamento e i modelli di salute generale possono essere confrontati in modo da poter sviluppare e perfezionare protocolli basati sull’evidenza. Inoltre, i registri consentono ai ricercatori di esaminare i piani di trattamento generati da più istituzioni per confrontare i risultati e formulare raccomandazioni più generali.
I registri geografici consentono ai ricercatori di identificare i cluster di malattie. Questi dati facilitano la comprensione delle cause della malattia oggetto di studio. Ad esempio, se si verifica un’incidenza di cancro significativamente superiore al previsto vicino a un determinato impianto di produzione, le persone responsabili del registro delle malattie possono allertare i ricercatori che potrebbero quindi esaminare l’impianto per determinare quali sottoprodotti potrebbero contribuire alla malattia . Il confronto dei registri è particolarmente utile per determinare la causalità e identificare i fattori di rischio.
I medici privati mantengono spesso un registro delle malattie che trattano frequentemente. Nel tempo, questi dati possono aiutare un medico a determinare rapidamente il miglior corso di trattamento per l’insieme specifico di sintomi di un paziente. Inoltre, i dati su più pazienti spesso rivelano modelli comuni di progressione della malattia, rischi per condizioni associate e potenziali complicazioni che il medico può utilizzare per dimostrare pratiche basate sull’evidenza per giustificare le proprie richieste di risarcimento.
Molte aziende farmaceutiche si affidano ai registri delle malattie per facilitare lo sviluppo di nuovi farmaci. I dati raccolti da database ospedalieri, governativi e privati possono essere combinati per offrire a un ricercatore farmaceutico una comprensione più profonda del disturbo che cerca di curare. Oltre alle informazioni sulla reattività del paziente, possono essere particolarmente preziosi i dati sulle potenziali complicanze e sulle malattie comunemente associate. Ad esempio, un’azienda farmaceutica potrebbe iniziare a evitare i trattamenti che stressano il cuore se i dati del registro delle malattie indicano che la condizione target presenta un rischio elevato di complicanze cardiache associate.