Cos’è la maledizione di Ondine?

La maledizione di Ondine o Ondine è una condizione medica molto rara caratterizzata da arresto respiratorio durante il sonno. Questa rara forma di apnea può richiedere al paziente di essere su un ventilatore per assicurarsi che sia in grado di respirare durante il sonno. Molti casi sono congeniti, con sintomi che emergono poco dopo la nascita, sebbene la condizione possa anche essere acquisita a seguito di gravi traumi al cervello, come si osserva in lesioni cerebrali traumatiche, ictus e alcuni tipi di tumori cerebrali.

Oltre a soffrire di apnea, molti pazienti manifestano sintomi correlati ad altre funzioni del sistema nervoso autonomo. Hanno spesso difficoltà a deglutire, ad esempio, e possono essere anche suscettibili ai tumori cerebrali. Un problema con la maledizione di Ondine è che è così raro che un medico possa non riconoscerlo immediatamente, il che può comportare ritardi nelle cure.

Questa condizione è anche nota come ipoventilazione alveolare primaria o sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS). La maledizione di Ondine non può essere curata, ma può essere gestita e curata. La ventilazione aiuterà il paziente a respirare e i pazienti possono anche trarre beneficio dalla terapia fisica e da altre cure di supporto progettate per promuovere l’indipendenza. Sfortunatamente, molti bambini con la maledizione di Ondine muoiono, perché i sintomi non vengono riconosciuti dai loro medici in tempo.

La migliore assistenza per i pazienti con la maledizione di Ondine è spesso disponibile nelle aree urbane dove l’assistenza medica tende ad essere più avanzata a causa della popolazione più numerosa. Gli specialisti che hanno lavorato con pazienti affetti da questa condizione hanno maggiori probabilità di esercitare in tali regioni e tali regioni forniscono anche alle persone l’accesso alle ultime tecnologie e trattamenti medici. Le cure di supporto per i pazienti possono anche essere più prontamente disponibili in tali regioni, che vanno dalla terapia fisica esperta ai programmi che hanno lo scopo di aiutare le persone con disabilità a mantenere la propria indipendenza.

Il nome di questa condizione medica è un riferimento a un mito greco. Secondo la leggenda, la ninfa dell’acqua Ondine ha maledetto un uomo che ha promesso che ogni suo respiro da sveglio sarebbe stato una testimonianza del suo amore, e poi l’ha tradita. Lo condannò a smettere di respirare mentre dormiva, e mentre cercava di rimanere sveglio per evitare la maledizione, alla fine si stancò, si addormentò e morì. Nella mitologia greca, molte ninfe sono piuttosto crudeli quando si tratta di vendetta, e numerosi esempi di vendetta simili alla maledizione di Ondine si possono trovare nelle leggende e nelle storie greche.