El lupus puede causar discapacidad, aunque algunas personas tienen largos períodos de remisión en los que apenas se ven afectados por esta enfermedad autoinmune. La cuestión de si esta condición es una discapacidad, desde el punto de vista de intentar cobrar una discapacidad o un ingreso de seguridad suplementario (SSI) en los EE. UU., Es un poco más compleja. El lupus no figura como una discapacidad estándar, pero dados ciertos factores, se puede considerar uno. Las personas que solicitan cualquier forma de beneficios por discapacidad deben comprender los factores que hacen que el lupus sea una discapacidad y qué condiciones hacen que sea más probable que se apruebe un reclamo.
Lo que podría hacer que el lupus sea una discapacidad elegible para los beneficios puede reducirse a dos definiciones distintas. Puede considerarse incapacitante si existe un deterioro grave de las articulaciones, músculos, ojos, sistema respiratorio, sistema cardíaco, tracto gastrointestinal, riñones, función sanguínea, piel y función cognitiva o psiquiátrica. Alternativamente, las juntas de revisión de beneficios por discapacidad o SSI pueden considerar el lupus como una discapacidad si dos o más de estos sistemas tienen un deterioro moderado o si ocurren otras condiciones como fiebre crónica y pérdida de peso.
Otra forma en que es posible juzgar el lupus como una discapacidad es considerando la salud actual del individuo y otros factores como la edad. Es probable que un niño con lupus moderado a severo reciba beneficios de SSI si los padres califican por ingresos. Cualquier persona que haya estado enferma por hasta un año, o que los médicos juzguen que estará enferma por al menos doce meses también pueden calificar, especialmente si no han podido trabajar en los trabajos que tenían anteriormente.
La razón principal por la que el gobierno no se limita a nombrar al lupus como una discapacidad se debe a la variación en el grado de enfermedad. Algunas personas están muy enfermas con esta enfermedad y otras tienen síntomas más leves. Además, el lupus puede estar sujeto a brotes, en los que las personas están muy enfermas a veces, pero se sienten bien y capaces en otras ocasiones.
Para la persona que sufre de lupus, estos brotes hacen que sea un desafío mantener trabajos tradicionales, y algunas personas con esta enfermedad trabajan para empleadores que les brindan apoyo, aprovechando cosas como la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA), si ocurren brotes. Aún así, se espera que los empleados se presenten al trabajo la mayor parte del tiempo y, si el lupus empeora gravemente, es posible que no sea posible trabajar. Algunas personas encuentran formas de mantenerse empleadas iniciando negocios desde casa o trabajando como contratistas independientes, pero estos carecen de los beneficios del trabajo tradicional, principalmente el seguro médico, y es difícil obtener un seguro médico con un diagnóstico de lupus.
Lo que realmente se necesita para que el gobierno considere el lupus como una discapacidad es una prueba de que es discapacitante. Los médicos deben documentar esto a fondo para los pacientes que intentan obtener asistencia financiera o incluso acceder a cosas como Medicaid de costo compartido. Por lo general, las personas tendrán que demostrar las formas en que la afección hace que cosas como el trabajo sean imposibles, y es posible que deban someterse a exámenes por parte de médicos estatales, además de completar el papeleo y proporcionar registros médicos.
Sigue existiendo un historial de denegación automática de reclamaciones por discapacidad, y esto puede ser más común con una enfermedad que no siempre se clasifica como discapacidad. Si las personas reciben una denegación, deben persistir y presentar una apelación. Las apelaciones a menudo conducen a la aprobación de reclamos, aunque ciertamente se reconoce que esta forma de autodefensa puede ser muy difícil de realizar si las personas se ven gravemente afectadas por una discapacidad. Hay abogados y defensores de la discapacidad que pueden ayudar a acelerar este proceso, aunque sus servicios pueden ser costosos.