Qu’est-ce que l’expérience Tuskegee ?

L’expérience Tuskegee était une expérience médicale notoire menée aux États-Unis entre 1932 et 1972, au cours de laquelle près de 400 Noirs américains atteints de syphilis ne se sont vu proposer aucun traitement médical, permettant aux chercheurs de voir l’évolution de la maladie. Les événements de l’expérience de Tuskegee ont déclenché une vaste législation sur l’éthique, y compris la loi nationale sur la recherche, et l’expérience a attiré beaucoup d’attention du public. Beaucoup de gens considèrent l’expérience Tuskegee comme un événement extrêmement honteux dans l’histoire américaine, et plusieurs organisations, dont les Centers for Disease Control, disposent de vastes archives sur l’expérience qui sont à la disposition des membres intéressés du public qui souhaitent en savoir plus.

Il y avait tellement de problèmes avec l’expérience Tuskegee qu’il est même difficile de commencer à les énumérer. Les architectes de l’expérience ont affirmé qu’ils effectuaient des recherches précieuses sur la maladie, mais même à l’époque, beaucoup de gens en doutaient, surtout après 1947, lorsque le traitement à la pénicilline pour la syphilis est devenu disponible. La principale valeur des sujets de l’étude pour les chercheurs du Service de santé publique des États-Unis et de l’Institut Tuskegee était en tant que sujets d’autopsie, car ils prétendaient qu’ils allaient prouver que la syphilis non traitée causait des dommages cardiaques importants chez les Noirs.

Les sujets de recherche étaient des métayers noirs extrêmement pauvres de l’Alabama rural. L’étude manquait même des rudiments du consentement éclairé, les participants étant informés qu’ils recevaient un traitement pour mauvais sang. Au cours de l’étude, les hommes ont été périodiquement appelés pour recevoir des traitements qui étaient en fait des tests médicaux utilisés pour évaluer la gravité de leur état, et la progression de la syphilis a été documentée par l’équipe de recherche. Les hommes ne se sont vu proposer aucun traitement et se sont en fait délibérément privés des traitements disponibles contre la syphilis, une action qui va à l’encontre de l’éthique médicale la plus fondamentale.

Au cours de l’étude, 40 épouses ont été infectées par la syphilis et 19 enfants sont nés avec la syphilis congénitale. Un certain nombre d’hommes sont décédés d’une mort incroyablement douloureuse et prolongée à la suite d’une syphilis non traitée, et certains des chercheurs du programme ont commencé à douter de ses mérites. Plusieurs dénonciateurs ont écrit indépendamment des lettres inquiètes, mais l’étude n’a vraiment commencé à attirer l’attention qu’en 1972, lorsqu’un journaliste du nom de Jean Heller a révélé l’histoire dans le Washington Star.

Lorsque les Américains ont appris que les hommes noirs avaient été autorisés à souffrir de syphilis avancée sans traitement, le tollé général a conduit à l’annulation de l’étude, ainsi qu’à l’adoption rapide de plusieurs lois conçues pour énoncer l’éthique médicale fondamentale que toutes les expériences à l’avenir s’attendre à observer. En 1973, l’Association nationale pour l’avancement des personnes de couleur (NAACP) a remporté un procès de neuf millions de dollars, utilisant les bénéfices pour financer les soins médicaux des victimes de l’expérience. Le gouvernement des États-Unis a également accepté de fournir des soins médicaux gratuits à vie aux hommes ainsi qu’à leurs épouses et enfants survivants.
Ce n’est qu’en 1997 que le gouvernement fédéral a présenté des excuses formelles pour l’expérience de Tuskegee, sous la forme d’une allocution du président Bill Clinton. L’expérience de Tuskegee continue de mécontenter de nombreux Noirs américains, qui la comparent aux expériences médicales réalisées par les nazis dans les camps de concentration allemands. Non seulement l’expérience de Tuskegee était moralement déraisonnable, mais elle était également médicalement inutile, n’ayant aucune valeur pratique, ce qui la rend d’autant plus honteuse.