Es gibt viele Orte, an denen sich ein Mukoviszidose-Patient und seine Angehörigen um Unterstützung wenden können. Für den Anfang kann ein Arzt des Vertrauens, der mit der Störung vertraut ist, eine gute Quelle für Unterstützung und Überweisungen sein. Selbsthilfegruppen und Fachkräfte für psychische Gesundheit können auch Unterstützung anbieten und Patienten und ihren Angehörigen helfen, damit fertig zu werden. Darüber hinaus können Mukoviszidose-Organisationen Informationen und Empfehlungen anbieten, einschließlich solcher für Programme, die finanzielle Hilfe für Mukoviszidose-Patienten bieten.
Ein Arzt kann sich als eine der besten Quellen zur Unterstützung von Mukoviszidose erweisen. Ein Arzt kann einem Patienten und seiner Familie wertvolle Informationen über die Behandlung der Symptome der Erkrankung und die Minimierung der Auswirkungen von daraus resultierenden Gesundheitsproblemen geben. Ein Arzt kann einem Mukoviszidose-Patienten und seiner Familie auch wertvolle Informationen über den Umgang mit der Erkrankung bieten. In vielen Fällen kann ein Arzt Patienten und Familien auch andere Arten von Unterstützung anbieten, wie z. B. Überweisungen an Selbsthilfegruppen oder psychiatrische Fachkräfte.
Eine Person kann auch bei anderen Menschen mit der Erkrankung oder ihren Familien Unterstützung bei Mukoviszidose suchen. Zum Beispiel kann eine Person davon profitieren, einer Selbsthilfegruppe für Mukoviszidose beizutreten. Diese Gruppen können sich persönlich oder online treffen, um Bedenken und Erfahrungen auszutauschen. Oft erweist es sich als hilfreich, jemanden zu haben, der nicht wertet, mit dem man über die starken Emotionen sprechen kann, die Patienten und ihre Familien haben.
Ein Psychiater kann sich auch für eine Person mit Mukoviszidose oder einen Angehörigen mit dieser Erkrankung als hilfreich erweisen. Eine Einzelperson oder eine ganze Familie kann sich mit einem Psychiater treffen, um schwierige Emotionen wie Wut, Angst, Schuld und Enttäuschung zu verarbeiten und neue Techniken zum Umgang mit den Herausforderungen der Mukoviszidose zu erlernen. Manchmal ist es besonders hilfreich, die Hilfe eines Psychologen mit der regelmäßigen Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe zu kombinieren.
Manche Menschen können auch die beste Art der Mukoviszidose-Unterstützung durch eine Organisation finden, die sich der Erkrankung widmet. Solche Organisationen können eine Fülle von Informationen über die Erkrankung und Methoden zur Behandlung ihrer Symptome bereitstellen. Häufig stellen diese Organisationen auch Überweisungen für Personen bereit, die Ärzte oder Psychiater suchen, die Erfahrung mit Mukoviszidose haben. Eine Person kann auch Informationen über Selbsthilfegruppen von einer dieser Organisationen erhalten. Darüber hinaus verweisen einige Mukoviszidose-Organisationen sogar auf Programme, die Mukoviszidose-Patienten und deren Familienmitgliedern finanzielle Hilfe anbieten.