Il existe de nombreux endroits où un patient atteint de fibrose kystique et ses proches peuvent se tourner pour obtenir du soutien. Pour commencer, un médecin de confiance qui connaît le trouble peut s’avérer une bonne source de soutien et de références. Les groupes de soutien et les professionnels de la santé mentale peuvent également offrir du soutien et aider les patients et leurs proches à faire face. De plus, les organisations de fibrose kystique peuvent offrir des informations et des références, y compris celles concernant des programmes qui offrent une aide financière aux patients atteints de fibrose kystique.
Un médecin peut s’avérer être l’une des meilleures sources de soutien pour la fibrose kystique. Un médecin peut fournir à un patient et à sa famille des informations précieuses sur le traitement des symptômes du trouble et la minimisation des effets des problèmes de santé qui en découlent. Un médecin peut également offrir à un patient atteint de fibrose kystique et à sa famille des informations précieuses sur la façon de faire face à la maladie. Dans de nombreux cas, un médecin peut également fournir aux patients et aux familles d’autres types de soutien, tels que des références à des groupes de soutien ou à des professionnels de la santé mentale.
Une personne peut également demander le soutien d’autres personnes atteintes de la maladie ou de leur famille pour la fibrose kystique. Par exemple, une personne peut bénéficier de l’adhésion à un groupe de soutien pour la fibrose kystique. Ces groupes peuvent se rencontrer en personne ou en ligne pour partager leurs préoccupations et leurs expériences. Souvent, avoir une personne sans jugement à qui parler des émotions fortes des patients et de leurs familles s’avère utile.
Un professionnel de la santé mentale peut également s’avérer utile pour une personne atteinte de fibrose kystique ou dont un proche est atteint. Une personne ou une famille entière peut rencontrer un professionnel de la santé mentale pour surmonter des émotions difficiles telles que la colère, la peur, la culpabilité et la déception, ainsi que pour apprendre de nouvelles techniques pour faire face aux défis causés par la fibrose kystique. Parfois, combiner l’aide d’un professionnel de la santé mentale avec une participation régulière à un groupe de soutien est particulièrement utile.
Certaines personnes peuvent également trouver le meilleur type de soutien pour la fibrose kystique auprès d’un organisme dédié à la maladie. De telles organisations peuvent fournir une mine d’informations sur le trouble et les méthodes de traitement de ses symptômes. Souvent, ces organisations fournissent également des références pour les personnes qui recherchent des médecins ou des professionnels de la santé mentale qui ont de l’expérience avec la fibrose kystique. Une personne peut également obtenir des informations sur les groupes de soutien de l’une de ces organisations. De plus, certaines organisations de fibrose kystique fournissent même des références à des programmes qui offrent une aide financière aux patients atteints de fibrose kystique et aux membres de leur famille.