Ci sono molti fattori da considerare quando si seleziona un centro per la fibrosi cistica per il trattamento, tra cui posizione, costi e servizi offerti. È essenziale trovare un centro che offra un approccio multidisciplinare al trattamento. Ciò significa che i membri del team sanitario alleato, come nutrizionisti, assistenti sociali e terapisti respiratori, lavorano insieme al medico per offrire il miglior trattamento per la fibrosi cistica.
Considera la scelta di un centro per la fibrosi cistica accreditato dalla Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Questa organizzazione senza scopo di lucro esamina i centri di cura della fibrosi cistica e fornisce l’accreditamento ai programmi che soddisfano determinati standard, inclusa l’offerta di un approccio completo al trattamento. I centri sono anche solitamente coinvolti nella ricerca e stanno lavorando per sviluppare nuove terapie. I potenziali pazienti possono individuare e visualizzare le informazioni sui centri di trattamento della fibrosi cistica accreditati attraverso il sito Web della Cystic Fibrosis Foundation.
La posizione può essere un fattore decisivo nella scelta di un centro di fibrosi cistica. Se un centro di assistenza non si trova vicino a casa, valuta se le spese di viaggio sono abbordabili. Determinare se è disponibile assistenza per l’alloggio se sono necessarie lunghe degenze ospedaliere.
Vivere con la fibrosi cistica può non solo essere difficile fisicamente, ma può anche creare sfide emotive. La gestione di un problema medico cronico può creare la necessità di servizi di supporto. Un centro completo per la fibrosi cistica dovrebbe offrire consulenza, assistenti sociali e un gruppo di supporto per la fibrosi cistica per aiutare i pazienti a far fronte alle preoccupazioni emotive.
I centri di trattamento dovrebbero offrire la terapia e la gestione più aggiornate della fibrosi cistica, compresi i farmaci per via inalatoria e le tecniche di eliminazione delle vie aeree. Anche cercare cure da centri che offrono studi clinici può essere vantaggioso. Alcuni centri possono anche offrire terapie alternative, come l’agopuntura e il massaggio.
Il trattamento della fibrosi cistica dovrebbe includere l’educazione sulle opzioni di trattamento e le strategie per i pazienti per migliorare i loro sintomi. Gestire la fibrosi cistica significa imparare modi per prevenire le infezioni respiratorie e per espellere il muco dai polmoni. Chiedi se un centro per la fibrosi cistica offre corsi e laboratori educativi per pazienti e familiari.
A seconda dell’età del paziente, potrebbe essere meglio selezionare un centro per la fibrosi cistica con programmi sia per adulti che pediatrici. Non tutti i centri hanno programmi per adulti. La scelta di un programma con entrambi consente a un bambino o un adolescente di passare al programma per adulti all’età di 18 anni senza cambiare centro di trattamento.
Considera il costo e la copertura assicurativa. A seconda della copertura assicurativa, alcuni centri potrebbero non essere coperti dalla polizza assicurativa. In alcuni casi, i programmi di assistenza ai pazienti possono essere disponibili tramite programmi governativi o CFF.