De nombreux facteurs doivent être pris en compte lors de la sélection d’un centre de traitement de la fibrose kystique, notamment l’emplacement, le coût et les services offerts. Il est essentiel de trouver un centre qui offre une approche multidisciplinaire du traitement. Cela signifie que les membres de l’équipe paramédicale, comme les nutritionnistes, les travailleurs sociaux et les inhalothérapeutes, collaborent avec le médecin pour offrir le meilleur traitement contre la fibrose kystique.
Pensez à choisir un centre de fibrose kystique accrédité par la Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Cette organisation à but non lucratif examine les centres de soins de la fibrose kystique et fournit une accréditation aux programmes qui répondent à certaines normes, notamment en offrant une approche globale du traitement. Les centres sont également généralement impliqués dans la recherche et travaillent au développement de nouvelles thérapies. Les patients potentiels peuvent localiser et afficher des informations sur les centres de traitement de la fibrose kystique accrédités via le site Web de la Fondation de la fibrose kystique.
L’emplacement peut être un facteur décisif lors du choix d’un centre de mucoviscidose. Si un centre de soins n’est pas situé près de chez vous, demandez-vous si les frais de déplacement sont abordables. Déterminer si une aide est disponible pour le logement si des séjours prolongés à l’hôpital sont nécessaires.
Vivre avec la fibrose kystique peut non seulement être difficile physiquement, mais peut également créer des défis émotionnels. La gestion d’un problème médical chronique peut créer un besoin de services de soutien. Un centre complet de lutte contre la mucoviscidose devrait offrir des conseils, des travailleurs sociaux et un groupe de soutien pour la mucoviscidose pour aider les patients à faire face aux problèmes émotionnels.
Les centres de traitement devraient offrir le traitement et la gestion les plus récents de la mucoviscidose, y compris les médicaments inhalés et les techniques de dégagement des voies respiratoires. Chercher un traitement dans des centres qui proposent des essais cliniques peut également être avantageux. Certains centres peuvent également proposer des thérapies alternatives, telles que l’acupuncture et le massage.
Le traitement de la fibrose kystique devrait inclure une éducation sur les options de traitement et les stratégies permettant aux patients d’améliorer leurs symptômes. Gérer la fibrose kystique signifie apprendre des moyens de prévenir les infections respiratoires et d’expulser le mucus des poumons. Demandez si un centre de fibrose kystique offre des cours et des ateliers éducatifs aux patients et aux familles.
Selon l’âge du patient, il peut être préférable de choisir un centre de fibrose kystique avec des programmes pour adultes et pédiatriques. Tous les centres n’ont pas de programmes pour adultes. Choisir un programme avec les deux permet à un enfant ou à un adolescent de passer au programme pour adultes à 18 ans sans changer de centre de traitement.
Considérez le coût et la couverture d’assurance. Selon votre couverture d’assurance, certains centres peuvent ne pas être couverts par votre police d’assurance. Dans certains cas, des programmes d’aide aux patients peuvent être offerts par le biais de programmes gouvernementaux ou de la CFF.