Les jumeaux siamois sont des jumeaux, presque toujours identiques, qui sont reliés par la peau, des organes ou d’autres parties du corps. Ils sont souvent appelés à tort des jumeaux « siamois », probablement en partie à cause de Chang et Eng Bunker, des jumeaux nés au Siam qui ont voyagé avec le cirque de PT Barnum au XIXe siècle. Le terme est inexact puisque la conjonction se produit dans le monde entier à un taux d’environ 19 sur 1 400,000 naissances vivantes.
Dans la plupart des cas, le 13e jour après le début d’une grossesse, les jumeaux se séparent dans leurs propres sacs d’œufs et chaque jumeau crée un placenta. Lorsque des jumeaux siamois se produisent, cette séparation n’a pas eu lieu et les chercheurs n’en connaissent pas la cause. Ils suggèrent que les facteurs contributifs peuvent être environnementaux ou génétiques. La classification de tels jumeaux repose sur la manière dont ils sont joints, et cette jointure présente une grande variation.
La survie et la capacité de séparer les jumeaux dépendent du type d’union. Alors que certains peuvent très bien se débrouiller après la séparation, dans d’autres cas, les diviser peut être impossible ou peut entraîner la mort de l’un des jumeaux. Si les enfants partagent des organes vitaux, la séparation est beaucoup plus difficile, car les organes ont tendance à ne pas être divisés. C’est également le cas des jumeaux joints au niveau de la colonne vertébrale, car la chirurgie peut souvent provoquer une paralysie ou la mort.
Dans certains cas, les jumeaux siamois ont un jumeau sain et un jumeau très malsain, appelé parasitaire. Dans ces cas, la séparation est nécessaire pour protéger l’enfant en bonne santé. Il est souvent tragique et difficile pour les parents de prendre de telles décisions, car accepter une opération de séparation revient essentiellement à accepter de laisser mourir un enfant. D’autre part, le choix de ne pas séparer les jumeaux parasites signifie généralement que les deux jumeaux mourront.
Lorsque les jumeaux siamois ne peuvent pas être séparés, ils sont souvent capables de se débrouiller en vivant un mode de vie très différent. Des difficultés surviennent lorsque les jumeaux partagent le même système reproducteur ou les mêmes voies d’excrétion. D’autres souffrent de difficultés posturales si elles sont jointes à la tête. L’espérance de vie des jumeaux qui ne peuvent pas être séparés dépend souvent du nombre d’organes partagés. Si le cœur, les poumons, le foie ou les reins sont partagés, fournir le travail à deux corps peut être très difficile. Dans certains cas, la conjonction est presque toujours fatale pendant les premiers jours de la vie.
Les jumeaux qui partagent un cœur ont un faible taux de survie. Ceux qui partagent un cœur et un cerveau ont tendance à être considérés comme non viables. Dans d’autres cas, appelés jumelages d’inclusion, un jumeau absorbe le corps d’un frère mourant alors qu’il est encore in utero. Parfois, le jumeau survivant doit subir une intervention chirurgicale pour retirer des parties squelettiques du corps de l’autre.
La littérature et le cinéma ont toujours été fascinés par les jumeaux siamois. Mark Twain a écrit un roman et plusieurs nouvelles à leur sujet, et ils ont souvent été présentés comme des « monstres » dans des spectacles de cirque. Le film Stuck on You, avec Matt Damon et Greg Kinnear, était un portrait humoristique mais perspicace de cette maladie.
Les tentatives de séparation semblent plus fructueuses en Arabie saoudite, où neuf séparations ont été effectuées au cours des 15 dernières années avec un taux de survie de 100 %. Habituellement, les professionnels de la santé n’entreprendront pas la séparation sans la possibilité qu’au moins un des enfants survive à la chirurgie. Les tribunaux sont parfois intervenus, comme en Angleterre, où un juge a ordonné la séparation de deux enfants malgré la forte objection des parents. Les deux jumeaux étaient parasites et le jumeau le plus faible est mort. On espère qu’avec une meilleure compréhension et peut-être avec de meilleures techniques de chirurgie fœtale, le taux de survie à la séparation pourra augmenter, offrant aux jumeaux siamois la même chance que les autres nourrissons de vivre une vie saine et productive.