Il lupus può essere invalidante, sebbene alcune persone abbiano lunghi periodi di remissione in cui sono scarsamente colpite da questa malattia autoimmune. La questione se questa condizione sia una disabilità, dal punto di vista del tentativo di riscuotere disabilità o reddito di sicurezza supplementare (SSI) negli Stati Uniti, è leggermente più complessa. Il lupus non è elencato come una disabilità standard, ma dati alcuni fattori, può essere considerato tale. Le persone che richiedono qualsiasi forma di indennità di invalidità dovrebbero comprendere i fattori che rendono il lupus una disabilità e quali condizioni rendono più probabile che una richiesta venga approvata.
Ciò che potrebbe rendere il lupus una disabilità che può beneficiare di benefici può essere ricondotto a due definizioni separate. Può essere considerato invalidante se esiste una grave compromissione di articolazioni, muscoli, occhi, sistema respiratorio, sistema cardiaco, tratto gastrointestinale, reni, funzionalità del sangue, pelle e funzione cognitiva o psichiatrica. In alternativa, i comitati di revisione per le prestazioni di disabilità o SSI possono considerare il lupus una disabilità se due o più di questi sistemi sono moderatamente compromessi o se si verificano altre condizioni come febbre cronica e perdita di peso.
Un altro modo possibile per giudicare il lupus una disabilità è considerare la salute attuale dell’individuo e altri fattori come l’età. È probabile che un bambino con lupus da moderato a grave riceva benefici SSI se i genitori si qualificano in base al reddito. Chiunque sia stato malato per un massimo di un anno o che i medici giudicano malato per almeno dodici mesi può anche beneficiare, soprattutto se non è stato in grado di svolgere i lavori che svolgeva in precedenza.
Il motivo principale per cui il governo non chiama semplicemente il lupus una disabilità è a causa della variazione del grado di malattia. Alcune persone sono molto malate di questa malattia e altre hanno sintomi più lievi. Inoltre, il lupus può essere soggetto a riacutizzazioni, in cui le persone a volte sono molto malate, ma altre volte si sentono bene e capaci.
Per chi soffre di lupus, questi razzi rendono difficile mantenere i lavori tradizionali, e alcune persone con questa malattia lavorano per datori di lavoro di supporto, approfittando di cose come il Family Medical Leave Act (FMLA), se si verificano razzi. Tuttavia, ci si aspetta che i dipendenti si presentino al lavoro la maggior parte del tempo e, se il lupus peggiora seriamente, il lavoro potrebbe non essere possibile. Alcune persone trovano modi per rimanere occupati avviando attività da casa o lavorando come appaltatori indipendenti, ma questi non hanno i vantaggi del lavoro tradizionale, principalmente l’assicurazione sanitaria, e l’assicurazione sanitaria è difficile da ottenere con una diagnosi di lupus.
Ciò che è veramente necessario affinché il governo consideri il lupus una disabilità è la prova che è disabilitante. I medici devono documentarlo accuratamente per i pazienti che tentano di ottenere assistenza finanziaria o persino di accedere a cose come Medicaid a compartecipazione al costo. Le persone normalmente dovranno dimostrare i modi in cui la condizione rende impossibili cose come il lavoro e potrebbero dover sottoporsi a esami da parte di medici statali, oltre a compilare documenti e fornire cartelle cliniche.
Continua ad esserci una storia di negazione automatica delle richieste di invalidità, e questo può essere più comune con una malattia che non è sempre classificata come disabilità. Se le persone ricevono un rifiuto, dovrebbero persistere e presentare un ricorso. I ricorsi spesso portano all’approvazione delle richieste, sebbene sia certamente riconosciuto che questa forma di autotutela può essere molto difficile da eseguire se le persone sono gravemente colpite da una disabilità. Ci sono avvocati e sostenitori della disabilità che possono aiutare ad accelerare questo processo, anche se i loro servizi possono essere costosi.