Che cos’è la sindrome di MöBius?

La sindrome di Möbius, detta anche sindrome di Moebius, è un raro difetto alla nascita causato da uno sviluppo neurologico incompleto. La condizione è considerata molto rara, con studi che suggeriscono che ne sono affetti meno di venti bambini per milione. A causa della rarità comparativa, la diagnosi è spesso difficile e potrebbe non essere confermata fino alla comparsa di ulteriori sintomi. Non esiste un trattamento noto per la sindrome di Möbius, sebbene alcune procedure e interventi chirurgici possano essere in grado di aiutare i pazienti a far fronte agli effetti.

Il primo sintomo che può indicare la condizione è l’incapacità di succhiare o allattare. Il principale significante della sindrome di Möbius è una parziale paralisi dei muscoli del viso, che impedisce al bambino di alimentarsi normalmente. Altri sintomi iniziali possono includere incapacità di mettere a fuoco o muovere gli occhi, mancanza di controllo facciale e palatoschisi. A seconda della gravità della condizione, i bambini possono anche avere difficoltà di udito o arti mancanti e deformati.

Secondo studi scientifici, la sindrome di Möbius è il risultato del sottosviluppo dei nervi cranici. La maggior parte dei casi colpisce principalmente il sesto e il settimo nervo cranico, che controllano il movimento del viso e degli occhi. Alcuni casi gravi possono colpire anche altri nervi correlati, portando a disabilità sensoriali, motorie, del linguaggio e dello sviluppo.

I neonati con sindrome di Möbius sono spesso identificabili dalla loro incapacità di formare espressioni facciali. Tendono a non essere in grado di sorridere o di arricciare il viso mentre piangono. A causa della paralisi delle labbra, possono anche avere difficoltà nell’imparare a parlare o formare parole, sebbene molti possano migliorare le proprie capacità attraverso la logopedia.

Spesso, i bambini piccoli con la sindrome di Möbius vengono erroneamente identificati come affetti da disabilità mentali a causa della loro incapacità di formare espressioni facciali. Mentre i pazienti con questa condizione sembrano soffrire di un alto tasso di autismo, molti sono completamente mentalmente funzionali. Sebbene i bambini con diagnosi di Möbius possano avere qualche difficoltà educativa precoce a causa della mancanza di capacità motorie o difficoltà a formare le parole, possono essere in grado di superare questi primi contrattempi e godere di un’istruzione standard.

Sebbene non esista un trattamento in grado di curare la sindrome di Möbius, diverse opzioni possono aiutare i pazienti ad adattarsi e prosperare nonostante la condizione. La terapia fisica durante l’infanzia può aiutare a sviluppare i muscoli facciali e la coordinazione, permettendo loro di mangiare e bere normalmente. Alcuni pazienti scelgono di sottoporsi a chirurgia plastica per correggere deformità facciali associate, come palatoschisi o occhi incrociati. Nuovi interventi chirurgici possono anche impiantare nervi intorno alla bocca per dare un migliore controllo facciale e consentire ai pazienti una maggiore capacità di formare espressioni facciali.