La maladie des os fragiles est une maladie osseuse génétique, connue scientifiquement sous le nom d’ostéogenèse imparfaite, ou OI. Les patients diagnostiqués avec cette maladie n’ont pas la capacité de fabriquer, ou ont un tissu conjonctif défectueux, et ils ont fréquemment des fractures osseuses. Pour cette raison, le trouble est aussi communément appelé maladie des os de verre. Bien qu’il n’y ait pas de remède pour cette maladie, le traitement est principalement axé sur la prévention des fractures osseuses et sur la garantie qu’elles guérissent correctement, si elles se produisent. Les personnes atteintes d’une maladie des os fragiles sont encouragées à adopter un mode de vie sain, y compris à faire de l’exercice, et il n’est pas rare qu’elles subissent une thérapie physique et une intervention chirurgicale.
La plupart des experts s’accordent à dire qu’un mode de vie sain est impératif pour les patients atteints de fragilité osseuse. Cela comprend le maintien d’un poids santé et une alimentation saine, dans laquelle ils reçoivent des quantités adéquates de certaines vitamines et minéraux. La vitamine C et le calcium sont très importants car ils aident à renforcer les os et à favoriser la guérison en cas de rupture osseuse. Parler avec un médecin ou un diététicien agréé peut aider un patient à comprendre ses besoins alimentaires spécifiques.
Des précautions doivent également être prises pour éviter toute substance susceptible de réduire la densité osseuse. On pense que fumer, boire de l’alcool et consommer de la caféine réduisent la densité osseuse. Certains médicaments peuvent également être dangereux pour les personnes atteintes de cette maladie. Les stéroïdes et certains antidépresseurs ont été associés à une faible densité osseuse.
L’exercice régulier et sûr est souvent fortement encouragé pour les patients diagnostiqués avec une maladie des os fragiles. Les sports à faible impact, comme la natation et la marche, sont considérés comme les meilleurs. Cet exercice aidera à renforcer les muscles et les os, ce qui entraîne généralement moins de fractures.
La physiothérapie est souvent commencée dès que possible. Les petits enfants, cependant, peuvent être très résistants à cette thérapie, en raison de la douleur causée par la maladie. Les physiothérapeutes aident généralement les patients atteints de cette maladie à améliorer leur posture et leur amplitude de mouvement. La thérapie peut également aider à renforcer les muscles du corps.
Certaines chirurgies ne sont pas rares pour les personnes diagnostiquées avec une maladie des os fragiles. Le rodding est une intervention chirurgicale souvent pratiquée et consiste à insérer des tiges métalliques dans les os les plus longs du corps, tels que les bras et les jambes. Les patients présentant des os courbés ou des fractures fréquentes sont les candidats les plus probables pour ce type de chirurgie. Non seulement le rodding renforce les os, mais il redresse également les os tordus et aide à prévenir de futures déformations.
De nombreuses recherches ont été menées pour trouver un médicament pour aider les patients atteints de cette maladie, mais aucun médicament n’a fait ses preuves. Des recherches récentes montrent cependant un certain succès avec les biophosphates, en particulier chez les enfants.