La sindrome bloccata è una condizione neurologica caratterizzata da una paralisi quasi totale del corpo che lascia il cervello del paziente completamente intatto e attivo. In sostanza, il paziente è rinchiuso nel proprio corpo, con limitate capacità comunicative. Le possibilità di recupero dalla sindrome bloccata sono molto scarse, con la maggior parte dei trattamenti concentrati sulle cure palliative per mantenere il paziente a suo agio e facilitare la comunicazione.
Questa rara condizione medica è causata da un danno al tronco cerebrale che causa la paralisi del corpo. Le lesioni sul tronco cerebrale sono una causa comune, così come traumi, ictus o malattie. Poiché il tronco cerebrale controlla i movimenti muscolari e una varietà di movimenti istintivi come la respirazione e il battito cardiaco, la sindrome bloccata non solo impedisce al paziente di muoversi, ma minaccia anche la sua vita. Il paziente non può deglutire autonomamente, ad esempio, e la respirazione e la frequenza cardiaca possono essere interrotte, insieme alla funzione di altri organi.
La maggior parte dei pazienti con sindrome bloccata è in grado di muovere i muscoli intorno agli occhi. Ciò ha portato le persone a sviluppare sistemi di comunicazione basati sul movimento dei muscoli oculari. Questo tipo di comunicazione si basa solitamente sul battito delle palpebre in risposta a domande sì o no, o sulla compitazione delle parole sbattendo le palpebre, con l’assistenza di un aiutante che legge le lettere dell’alfabeto. Poiché la parte superiore del cervello è intatta, alcuni ricercatori hanno anche suggerito che lo sviluppo di una tecnologia che potrebbe interfacciarsi direttamente con il cervello potrebbe essere utile per i pazienti che hanno questa condizione, in quanto potrebbe consentire loro di comunicare in modo meno ingombrante.
Per i pazienti in questa condizione, la vita può essere molto frustrante. I pazienti che hanno stabilito una comunicazione con le loro famiglie e le équipe mediche hanno testimoniato sulle loro esperienze, descrivendo la sensazione di essere intrappolati all’interno di un muro, di un pozzo o di un tunnel con l’impossibilità di uscire. Un paziente in uno stato bloccato può ascoltare, vedere e interpretare gli stimoli proprio come qualcuno in condizioni fisiche normali, ma può rispondere solo con gli occhi.
La prognosi per qualcuno con sindrome di blocco non è buona. La maggior parte dei pazienti non si riprende mai e tende a sperimentare complicazioni legate al danno al tronco cerebrale che alla fine portano alla morte. A volte, il massaggio o la stimolazione dei muscoli può aiutare un paziente con sindrome bloccata. Di solito è necessaria un’assistenza di supporto, compresi tubi di alimentazione e cateteri, per garantire che il paziente riceva la nutrizione di cui ha bisogno e sia in grado di evacuare i rifiuti in sicurezza.
Questa condizione è apparsa in alcuni romanzi, film e programmi televisivi. Un notevole paziente in uno stato rinchiuso, Jean-Dominique Bauby, ha scritto un libro intitolato Lo scafandro e la farfalla sulle sue esperienze.