Che cos’era l’esperimento di Tuskegee?

Il Tuskegee Experiment è stato un famigerato esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui a quasi 400 neri americani affetti da sifilide non sono state offerte cure mediche, consentendo ai ricercatori di vedere il decorso della malattia. Gli eventi dell’esperimento di Tuskegee hanno innescato un’ampia legislazione etica, incluso il National Research Act, e l’esperimento ha attirato una grande attenzione pubblica. Molte persone considerano l’esperimento di Tuskegee come un evento estremamente vergognoso nella storia americana e diverse organizzazioni tra cui i Centers for Disease Control hanno ampi archivi sull’esperimento che sono disponibili per i membri interessati del pubblico che vogliono saperne di più.

C’erano così tanti problemi con l’esperimento Tuskegee che è difficile persino iniziare a elencarli. Gli architetti dell’esperimento sostenevano che stavano effettuando ricerche preziose sulla malattia, ma anche all’epoca molte persone ne dubitavano, specialmente dopo il 1947, quando divenne disponibile il trattamento con penicillina per la sifilide. Il valore primario dei soggetti dello studio per i ricercatori del Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti e del Tuskegee Institute era come soggetti dell’autopsia, poiché affermavano che avrebbero dimostrato che la sifilide non trattata ha causato estesi danni cardiaci nei neri.

I soggetti della ricerca erano mezzadri neri estremamente poveri dell’Alabama rurale. Lo studio mancava persino dei rudimenti del consenso informato, con ai partecipanti che veniva detto che stavano ricevendo un trattamento per “cattivo sangue”. Nel corso dello studio, gli uomini sono stati periodicamente chiamati per ricevere “trattamenti” che erano in realtà test medici utilizzati per misurare la gravità delle loro condizioni e il gruppo di ricerca ha documentato l’andamento della sifilide. Agli uomini non è stato offerto alcun trattamento e, di fatto, sono stati deliberatamente negati ai trattamenti disponibili per la sifilide, un’azione che è contraria alla più fondamentale dell’etica medica.

Nel corso dello studio, 40 mogli sono state infettate dalla sifilide e 19 bambini sono nati con la sifilide congenita. Un certo numero di uomini è morto in modo incredibilmente doloroso e prolungato a causa della sifilide non trattata, e alcuni ricercatori del programma hanno iniziato a dubitare dei suoi meriti. Diversi informatori hanno scritto indipendentemente lettere preoccupate, ma lo studio non ha davvero iniziato ad attirare l’attenzione fino al 1972, quando un giornalista di nome Jean Heller ha rotto la storia nel Washington Star.

Quando gli americani hanno appreso che agli uomini di colore era stato permesso di soffrire di sifilide avanzata senza cure, la protesta pubblica ha portato alla cancellazione dello studio, insieme alla pronta approvazione di diverse leggi progettate per precisare l’etica medica fondamentale che tutti gli esperimenti in futuro avrebbero aspettarsi di osservare. Nel 1973, la National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) vinse una causa da nove milioni di dollari, utilizzando i proventi per finanziare le cure mediche per le vittime dell’esperimento. Il governo degli Stati Uniti ha anche accettato di fornire cure mediche gratuite a vita agli uomini insieme alle loro mogli e ai bambini sopravvissuti.
Non è stato fino al 1997 che il governo federale ha rilasciato scuse formali per l’esperimento di Tuskegee, sotto forma di un discorso del presidente Bill Clinton. L’esperimento di Tuskegee continua a irritare molti neri americani, che lo paragonano agli esperimenti medici eseguiti dai nazisti nei campi di concentramento tedeschi. Non solo l’esperimento di Tuskegee era moralmente irragionevole, ma era anche inutile dal punto di vista medico, non avendo alcun valore pratico, e questo lo rende ancora più vergognoso.