Hay muchos factores a considerar al seleccionar un centro de fibrosis quística para el tratamiento, incluida la ubicación, el costo y los servicios ofrecidos. Es fundamental encontrar un centro que ofrezca un enfoque multidisciplinar de tratamiento. Esto significa que los miembros del equipo de salud aliados, como nutricionistas, trabajadores sociales y terapeutas respiratorios, trabajan junto con el médico para ofrecer el mejor tratamiento para la fibrosis quística.
Considere elegir un centro de fibrosis quística acreditado por la Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Esta organización sin fines de lucro revisa los centros de atención de la fibrosis quística y proporciona acreditación a los programas que cumplen con ciertos estándares, incluida la oferta de un enfoque integral de tratamiento. Los centros también suelen participar en la investigación y están trabajando para desarrollar nuevas terapias. Los pacientes en perspectiva pueden localizar y ver información sobre los centros acreditados de tratamiento de la fibrosis quística a través del sitio web de la Cystic Fibrosis Foundation.
La ubicación puede ser un factor decisivo a la hora de elegir un centro de fibrosis quística. Si un centro de atención no se encuentra cerca de casa, considere si los costos de viaje son asequibles. Determine si hay ayuda disponible para la vivienda en caso de que sean necesarias estadías prolongadas en el hospital.
Vivir con fibrosis quística no solo puede ser difícil físicamente, sino que también puede crear desafíos emocionales. El manejo de un problema médico crónico puede crear la necesidad de servicios de apoyo. Un centro integral de fibrosis quística debe ofrecer asesoramiento, trabajadores sociales y un grupo de apoyo para la fibrosis quística para ayudar a los pacientes a afrontar sus preocupaciones emocionales.
Los centros de tratamiento deben ofrecer la terapia y el manejo más actualizados de la fibrosis quística, incluidos medicamentos inhalados y técnicas de limpieza de las vías respiratorias. También puede ser ventajoso buscar tratamiento en centros que ofrecen ensayos clínicos. Algunos centros también pueden ofrecer terapias alternativas, como acupuntura y masajes.
El tratamiento de la fibrosis quística debe incluir educación sobre las opciones de tratamiento y las estrategias para que los pacientes mejoren sus síntomas. Manejar la fibrosis quística significa aprender formas de prevenir infecciones respiratorias y expulsar la mucosidad de los pulmones. Pregunte si un centro de fibrosis quística ofrece clases y talleres educativos para pacientes y familiares.
Dependiendo de la edad del paciente, puede ser mejor seleccionar un centro de fibrosis quística con programas para adultos y pediátricos. No todos los centros tienen programas para adultos. Elegir un programa con ambos permite que un niño o adolescente haga la transición al programa para adultos a los 18 años sin cambiar de centro de tratamiento.
Considere el costo y la cobertura del seguro. Dependiendo de la cobertura de su seguro, es posible que ciertos centros no estén cubiertos a través de su póliza de seguro. En algunos casos, los programas de asistencia al paciente pueden estar disponibles a través de programas gubernamentales o el CFF.