¿Qué es la Ley de No Discriminación por Información Genética?

Promulgada en mayo de 2008, la Ley de No Discriminación por Información Genética es el mandato federal aprobado por el Congreso de los Estados Unidos que protege a los estadounidenses de la discriminación genética o genismo. Está dirigido a casos de discriminación contra pacientes y personas en el lugar de trabajo por parte de compañías de seguros de salud y / o empleadores, respectivamente. Un caso de discriminación genética puede involucrar a una compañía de seguros que niega la cobertura a alguien que está genéticamente predispuesto a contraer una enfermedad en particular.

La Ley de No Discriminación por Información Genética prohíbe a las compañías de seguros, que ofrecen cobertura grupal o individual, aumentar las primas o rechazar una solicitud por completo basándose en los resultados de las pruebas genéticas. La ley no cubre el seguro de vida, el seguro por discapacidad o el seguro de cuidados a largo plazo. La Ley de No Discriminación por Información Genética se conoce comúnmente como GINA y también prohíbe a los empleadores factorizar la misma información genética en la contratación, despido u otras decisiones de colocación laboral.

GINA pasó fácilmente tanto por el Senado como por la Cámara de Representantes, antes de que el presidente George W. Bush la convirtiera en ley el 21 de mayo de 2008. La parte de la legislación sobre el seguro médico entró en vigor en mayo de 2009, mientras que las regulaciones del empleador entraron en vigor en Noviembre de 2009.

La creación de esta ley surgió por la preocupación por el mal uso de la información genética por parte de las compañías de seguros. Los resultados de las pruebas genéticas a menudo se incluyen regularmente en los registros médicos que las compañías de seguros podrían usar para determinar la cobertura. Es decir, algunas personas estaban preocupadas por la posibilidad de que la predisposición genética de las personas a desarrollar una enfermedad o afección en el futuro afecte las decisiones de cobertura de seguros. Además, si los resultados de las pruebas genéticas pudieran usarse para negar empleo o cobertura de seguro, algunos temían que alentaría a los estadounidenses a renunciar a las pruebas y perder la oportunidad de tomar medidas para evitar o tratar preventivamente problemas médicos.

Aunque hubo un apoyo abrumador en las votaciones finales de este proyecto de ley, este fue un tema muy debatido. Las conversaciones y propuestas se debatieron en ambas cámaras del Congreso durante aproximadamente 13 años. El difunto senador Ted Kennedy, demócrata de Massachusetts, que trabajó en esta legislación durante más de una década, la llamó «la primera gran nueva ley de derechos civiles del nuevo siglo», cuando se convirtió en ley. Aquellos que argumentaron en contra de esta legislación, incluida la Asociación Nacional de Fabricantes, la Cámara de Comercio de los Estados Unidos y los miembros de la Coalición de No Discriminación en el Empleo de la Información Genética, pensaron que la ley estaba abordando un problema que se pensaba, pero no probado, que existiera.