La discrimination génétique consiste à traiter une personne différemment sur la base d’informations génétiques. Il est le plus souvent discuté en référence à l’assurance ou à l’emploi, car les informations génétiques pourraient être utilisées pour déterminer si une personne développera ou présente un risque plus élevé de maladie héréditaire. Si une personne choisit de subir un test génétique, le résultat est consigné dans son dossier médical. Dans les cas où des tiers ont accès au dossier, les informations peuvent être utilisées dans un certain nombre de décisions, par exemple s’il faut assurer la personne, contester ses demandes d’indemnisation pour accident du travail ou à quel point fixer ses primes d’assurance. . Il y a un débat sur la question de savoir si ces informations appartiennent à une catégorie différente des autres informations médicales, entraînant ainsi une discrimination génétique injuste.
Par exemple, une femme ayant des antécédents familiaux de cancer du sein pourrait choisir de se faire tester pour une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2. Si les résultats montrent qu’elle est porteuse de la mutation, elle court un risque beaucoup plus élevé de développer un cancer du sein et de l’ovaire. Si elle demande ensuite une police d’assurance-vie, l’assureur peut choisir, en fonction des résultats du test, d’exiger un taux plus élevé pour sa police par rapport à une personne dans des circonstances similaires qui n’a pas choisi de passer le test. L’assureur peut même choisir de ne pas la transporter du tout.
On ne sait pas à quel point la discrimination génétique est un problème, car les lois varient d’un pays à l’autre. De nombreuses études sur le sujet se sont fortement appuyées sur les déclarations subjectives de personnes qui pensent avoir été injustement discriminées. De plus, certains estiment que l’information génétique est un indicateur de risque valable et qu’elle devrait être divulguée aux parties intéressées telles que les employeurs ou les assureurs.
Parmi les éthiciens médicaux, cependant, la crainte est que la peur de la discrimination génétique empêchera les gens de rechercher des tests qui pourraient être essentiels à leur santé future. Grâce au conseil génétique après l’examen, les médecins peuvent offrir aux patients des instructions sur les moyens d’atténuer les risques, les signes avant-coureurs à rechercher et la possibilité de poser des questions sur des problèmes connexes, par exemple s’il faut avoir des enfants qui pourraient hériter du même problème génétique. On s’inquiète également de la possibilité que des personnes soient obligées de se soumettre à des tests génétiques dans certains cas, qu’elles souhaitent ou non connaître leur probabilité de développer certaines maladies.
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