Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui apparaît lorsque le corps est incapable de produire suffisamment de collagène pour former un tissu conjonctif normal. Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos peuvent présenter un certain nombre de symptômes uniques, tels que des articulations extrêmement flexibles et une peau exceptionnellement élastique. Certains problèmes de santé peuvent survenir, tels que des douleurs et une instabilité articulaires, une faiblesse musculaire, des problèmes cardiaques et des complications chirurgicales. Ehlers-Danlos n’est pas curable, bien que les personnes qui reçoivent un traitement approprié et gèrent leur état avec soin peuvent généralement mener une vie tout à fait normale.
Il existe six types reconnus de syndrome d’Ehlers-Danlos, bien que les symptômes et les complications soient similaires pour chaque type. Les individus ont généralement des articulations très flexibles qui permettent une amplitude de mouvement étendue. Une peau lisse qui peut être étirée est également courante dans la plupart des types. De nombreuses personnes ont une peau fragile et fine qui peut facilement se déchirer, saigner et avoir des ecchymoses. Les personnes atteintes d’Ehlers-Danlos vasculaire ont souvent des vaisseaux sanguins très fragiles en plus des autres symptômes d’Ehlers-Danlos.
Plusieurs complications peuvent survenir à la suite du syndrome d’Ehlers-Danlos. Les articulations flexibles sont souvent très instables et peuvent devenir tendues ou disloquées avec peu d’effort. De nombreuses personnes souffrent de faiblesse musculaire et d’arthrose précoce en raison d’un mauvais fonctionnement des articulations et d’un manque de tissu conjonctif stabilisant. Les individus courent un risque beaucoup plus élevé que la moyenne de développer des hernies et de subir des ruptures de veines, d’artères et de valves cardiaques. Une hémorragie interne majeure peut survenir, ce qui peut mettre la vie en danger.
Les complications chirurgicales sont fréquentes chez les personnes atteintes d’Ehlers-Danlos. Il peut être difficile pour les chirurgiens de faire des incisions précises sur des tissus cutanés trop élastiques et de recoudre les cicatrices qui en résultent. Étant donné que les points de suture, les agrafes et autres adhésifs médicaux sont susceptibles d’être arrachés de la peau fragile, de nombreuses personnes ne guérissent pas complètement de leurs interventions chirurgicales. Les cicatrices permanentes des plaies chirurgicales et autres écorchures sont fréquentes chez les patients Ehlers-Danlos.
Lorsqu’une personne présente des symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos, elle doit immédiatement consulter un médecin afin qu’un diagnostic correct puisse être posé et qu’un plan de traitement puisse être mis en place. Le trouble ne peut pas être guéri, mais les experts médicaux peuvent aider les patients à développer des stratégies de gestion à long terme d’Ehlers-Danlos. Certaines personnes prennent des doses régulières d’analgésiques pour soulager l’inconfort causé par les douleurs articulaires et les symptômes de l’arthrite. La physiothérapie peut aider à développer la masse musculaire et à établir des articulations plus fortes et plus stables. La plupart des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos sont capables de mener une vie indépendante, à condition qu’elles prennent soin de gérer leur état conformément aux instructions des médecins.