Als die Leute Anfang der 1980er Jahre über den Elefantenmann Joseph Merrick sprachen, war man sich einig, dass er an Neurofibromatose litt. Spätere Untersuchungen seines Falles und sogar seines Skeletts haben Experten zu der Feststellung veranlasst, dass er wahrscheinlich an einer mysteriösen Krankheit namens Proteus-Syndrom litt. Neurofibromatose ist jedoch auch eine echte Krankheit, die dazu führt, dass Tumore auf Nerven wachsen, sowie andere Anomalien.
Es gibt zwei Arten von Neurofibromatose. NF1 ist die weniger schwerwiegende Version der Krankheit und tritt bei etwa einer von 4,000 Geburten auf. Aufgrund von „Café-au-lait“-Flecken auf der Haut wird sie oft frühzeitig diagnostiziert. Die Neurofibrome sind im Allgemeinen klein und können entfernt werden, wenn sie kosmetische Entstellungen verursachen oder auf lebenswichtige Organe drücken.
NF1-Patienten können manchmal auch als Kinder eine Skoliose oder andere Knochendeformitäten haben. Die meisten Menschen mit Neurofibromatose Typ I werden jedoch ein normales Leben führen, und viele werden, wenn überhaupt, nur wenige Probleme im Zusammenhang mit der Erkrankung haben. Einige Kinder haben in jungen Jahren Anfälle oder möglicherweise Sprachstörungen, aber Medikamente und Sprachtherapie haben sich als sehr wirksam erwiesen, um diesen Kindern zu einem normalen Leben zu verhelfen.
Neurofibromatose Typ 2 ist eine andere Geschichte. NF 2 betrifft etwa eine von 50,000 Geburten und ist auf jeder Ebene schwerwiegender. Mit NF2 können Patienten Tumoren an den Nerven in ihren Ohren entwickeln, die schließlich zu Taubheit führen. Tumoren können auch im Rückenmark oder im Gehirn auftreten. Glücklicherweise werden nur etwa 3 bis 5 Prozent der Neurofibrome jemals krebsartig. Allerdings müssen die Eltern die Tumore ihres Kindes im Auge behalten, und wenn einer auffälliges Wachstum zeigt, sollten die Eltern sofort ihren Kinderarzt rufen.
Kinder, die NF1 haben und bis ins Erwachsenenalter gesund bleiben, haben gute Chancen, gesund zu bleiben und ein normales Leben zu führen. Es gibt Selbsthilfegruppen, sowohl für diejenigen, die an Neurofibromatose leiden, als auch für diejenigen, die Kinder mit der Krankheit haben.