¿Qué es la microcefalia?

Microcefalia significa literalmente «cabeza pequeña». La microcefalia es un defecto congénito que hace que un niño nazca con una cabeza más pequeña de lo normal, generalmente porque el cerebro ha retrasado o detenido su desarrollo.

La microcefalia puede ser causada por varias cosas. Puede ser causada por la madre que contrae rubéola o varicela durante el embarazo, abuso de drogas, fenilcetonuria no tratada (PKU) o por trastornos genéticos que tiene el niño, incluido el síndrome de Down y otros trastornos metabólicos. Por lo general, no se diagnostica hasta después del nacimiento.

La microcefalia puede variar en gravedad desde un deterioro leve o nulo hasta un niño con muy poco funcionamiento del cerebro. Depende del paciente. El tratamiento consiste principalmente en terapias de apoyo destinadas a ayudar al niño a alcanzar su máximo potencial mental. Un neurólogo pediátrico suele ser el jefe de un equipo de tratamiento que incluye fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, junto con terapia del habla y asistencia académica en la escuela.

Un niño que nace con microcefalia puede desarrollarse casi normalmente. Si el niño está creciendo y desarrollándose normalmente de otras maneras, la terapia para la microcefalia lo ayudará a llevar una vida normal.

Para los casos más graves de microcefalia, el tratamiento es en gran medida de apoyo y se centra en ayudar al paciente a lograr tanto como sea posible, mientras se maneja la gran cantidad de síntomas que pueden acompañar a este trastorno. Las convulsiones son comunes, al igual que el retraso mental, retraso en las funciones motoras y del habla, baja estatura y dificultades con la coordinación y el equilibrio. Una vez más, la gravedad del trastorno determina el pronóstico del niño. Algunos pacientes nunca podrán vivir o trabajar de forma independiente, asumiendo que viven para ser adultos jóvenes. Los padres deben planificar para esta eventualidad y hacer arreglos para que ellos y sus hijos reciban asesoramiento para ayudarlos a sobrellevar una enfermedad prolongada en la familia.

Los padres también deben hacer una provisión financiera para sus hijos, si tienen discapacidades del desarrollo. Esto garantizará que los pacientes reciban una atención de calidad, incluso después de la muerte de sus padres o familiares. La planificación del tratamiento actual, la asistencia para que el niño pueda alcanzar su máximo potencial y tener arreglos financieros son los mejores regalos que un padre puede darle a un niño con microcefalia.