O lúpus pode ser incapacitante, embora algumas pessoas tenham longos períodos de remissão, onde dificilmente são afetadas por essa doença auto-imune. A questão de saber se essa condição é uma deficiência, do ponto de vista da tentativa de obter invalidez ou renda de segurança suplementar (SSI) nos EUA, é um pouco mais complexa. O lúpus não é listado como uma deficiência padrão, mas devido a certos fatores, pode ser considerado uma. As pessoas que se inscrevem para qualquer tipo de benefício por invalidez devem compreender os fatores que tornam o lúpus uma deficiência e quais condições o tornam mais provável que o pedido seja aprovado.
O que pode tornar o lúpus uma deficiência elegível para benefícios pode se resumir a duas definições distintas. Pode ser considerado incapacitante se houver comprometimento sério das articulações, músculos, olhos, sistema respiratório, sistema cardíaco, trato gastrointestinal, rins, função do sangue, pele e função cognitiva ou psiquiátrica. Como alternativa, os comitês de revisão de benefícios por invalidez ou SSI podem considerar o lúpus uma deficiência se dois ou mais desses sistemas estiverem moderadamente prejudicados ou se ocorrerem outras condições como febre crônica e perda de peso.
Outra forma de julgar o lúpus como deficiência é considerando a saúde atual do indivíduo e outros fatores, como a idade. É provável que uma criança com lúpus moderado a grave receba benefícios de SSI se os pais tiverem renda. Qualquer pessoa que tenha estado doente por até um ano, ou que os médicos julguem que estará doente por pelo menos XNUMX meses também pode se qualificar, especialmente se não tiver sido capaz de trabalhar nos empregos que exerceu anteriormente.
A principal razão pela qual o governo não simplesmente chama o lúpus de deficiência é a variação no grau da doença. Algumas pessoas estão muito doentes com esta doença e outras apresentam sintomas mais moderados. Além disso, o lúpus pode estar sujeito a crises, onde as pessoas às vezes ficam muito doentes, mas se sentem bem e capazes em outras ocasiões.
Para quem sofre de lúpus, essas erupções tornam difícil manter empregos tradicionais, e algumas pessoas com essa doença trabalham para empregadores que dão apoio, aproveitando coisas como a Lei de Licença Médica da Família (FMLA), se ocorrerem crises. Ainda assim, espera-se que os funcionários apareçam no trabalho a maior parte do tempo e, se o lúpus piorar muito, o trabalho pode não ser possível. Algumas pessoas encontram maneiras de permanecer empregadas abrindo negócios domésticos ou trabalhando como contratados independentes, mas esses não têm os benefícios do trabalho tradicional, principalmente seguro saúde, e é difícil obter seguro saúde com um diagnóstico de lúpus.
O que é realmente necessário para que o governo considere o lúpus uma deficiência é a prova de que ele é incapacitante. Os médicos precisam documentar isso completamente para os pacientes que tentam obter assistência financeira ou mesmo acesso a coisas como Medicaid com participação no custo. Normalmente, as pessoas terão que provar as maneiras pelas quais a condição torna impossíveis coisas como o trabalho, e podem precisar se submeter a exames por médicos estaduais, além de preencher papéis e fornecer registros médicos.
Continua a haver um histórico de negação automática de pedidos de indenização por invalidez, e isso pode ser mais comum com uma doença que nem sempre é classificada como deficiência. Se as pessoas receberem uma negação, devem persistir e entrar com um recurso. Os recursos geralmente levam à aprovação das reivindicações, embora seja certamente reconhecido que essa forma de autorrepresentação pode ser muito difícil de realizar se as pessoas forem gravemente afetadas por uma deficiência. Existem advogados e defensores da deficiência que podem ajudar a acelerar esse processo, embora seus serviços possam ser caros.