Un registro dei tumori è una raccolta di statistiche e dati sul cancro e le sue caratteristiche. I registri registrano l’incidenza e i tipi di cancro, le opzioni di trattamento perseguite e i tassi di mortalità tra le altre statistiche. Le informazioni provenienti da singoli medici e ospedali vengono in genere segnalate a un’agenzia regionale, che raccoglie i dati tramite i registrar del cancro. I registri dei tumori a volte vengono combinati anche per creare banche dati nazionali. Un registro dei tumori aiuta a identificare le tendenze locali e regionali, fornisce un avviso se un’area è a rischio per una particolare forma della malattia e possibilmente aiuta a elaborare piani di trattamento.
La maggior parte dei registri dei tumori rientra in tre grandi categorie: informazioni sui singoli centri sanitari, dati regionali e database di un tipo specifico di cancro. Nella prima categoria, i centri di cura e gli ospedali tengono registri interni sui casi di cancro trattati per stabilire le tendenze locali e spesso per decidere come spendere i soldi per la ricerca. Queste informazioni sono riportate anche a un registro regionale dei tumori che raccoglie dati per un’area geografica definita, nonché a un database che elenca forme specifiche di cancro. Ad esempio, un registro del cancro alla prostata mostrerebbe il tasso di incidenza della malattia, i tipi di trattamento utilizzati e il successo o il fallimento delle terapie; potrebbe anche indicare se una determinata area è particolarmente incline al cancro alla prostata.
Sebbene ogni registro dei tumori sia diverso, la maggior parte si concentra sulla raccolta di dati di base sull’incidenza e sui tipi di cancro, sulla posizione dei tumori, sull’anamnesi dei pazienti e sui piani di trattamento. Sebbene siano necessari dati medici personali per creare registri, le informazioni di identificazione vengono eliminate dai registri per garantire la riservatezza del paziente. Medici, ospedali, centri oncologici e istituti di ricerca forniscono tutti i dati del registro. In alcune aree questo è volontario, ma altre giurisdizioni hanno una segnalazione obbligatoria.
Un registrar del cancro compila quindi i dati riportati. I registrar, professionisti della gestione dei dati, hanno il compito di supervisionare il processo di raccolta per garantire il rispetto degli standard di segnalazione. Immettono le informazioni nei programmi per computer e identificano e analizzano eventuali tendenze del cancro osservate. I registrar forniscono rapporti regolari basati sui loro risultati a medici e funzionari governativi. Questo processo fa parte dell’informatica medica, un campo che utilizza i computer per raccogliere, analizzare e agire sulle informazioni sanitarie.
Le statistiche del registro vengono utilizzate in modi diversi da funzionari medici e governativi. I medici possono utilizzare le informazioni raccolte per verificare se alcuni trattamenti hanno tassi di sopravvivenza migliori di altri o se tipi specifici di cancro vengono diagnosticati in fasi avanzate. I funzionari della sanità pubblica possono identificare se una forma precisa di cancro è endemica in una popolazione o in un’area geografica e indagare sul perché. I funzionari governativi possono utilizzare i registri per creare campagne educative su una specifica forma di cancro; gli annunci di servizio pubblico che ricordano alle donne di sottoporsi a mammografia ne sono un esempio. Le informazioni del registro possono anche fornire una giustificazione per l’assegnazione di fondi per la salute pubblica e la ricerca per determinati tipi di cancro.