Le lupus peut être invalidant, bien que certaines personnes aient de longues périodes de rémission où elles sont à peine touchées par cette maladie auto-immune. La question de savoir si cette condition est un handicap, du point de vue de la tentative de percevoir un revenu d’invalidité ou un revenu de sécurité supplémentaire (SSI) aux États-Unis, est légèrement plus complexe. Le lupus n’est pas répertorié comme un handicap standard, mais compte tenu de certains facteurs, il peut en être considéré comme un. Les personnes qui demandent toute forme de prestations d’invalidité doivent comprendre les facteurs qui font du lupus un handicap et les conditions qui font qu’il est plus probable qu’une demande soit approuvée.
Ce qui pourrait faire du lupus une invalidité admissible aux prestations peut se résumer à deux définitions distinctes. Elle peut être considérée comme invalidante s’il existe une atteinte grave des articulations, des muscles, des yeux, du système respiratoire, du système cardiaque, du tractus gastro-intestinal, des reins, de la fonction sanguine, de la peau et des fonctions cognitives ou psychiatriques. Alternativement, les commissions d’examen des prestations d’invalidité ou de SSI peuvent considérer le lupus comme un handicap si deux ou plusieurs de ces systèmes sont modérément altérés ou si d’autres conditions comme la fièvre chronique et la perte de poids surviennent.
Une autre façon de considérer le lupus comme un handicap consiste à considérer l’état de santé actuel de l’individu et d’autres facteurs tels que l’âge. Un enfant atteint de lupus modéré à sévère est susceptible de recevoir des prestations SSI si les parents sont admissibles en fonction du revenu. Quiconque est malade depuis un an ou que les médecins jugent qu’il sera malade depuis au moins douze mois peut également être admissible, surtout s’il n’a pas pu occuper les emplois qu’il occupait auparavant.
La principale raison pour laquelle le gouvernement ne nomme pas simplement le lupus comme un handicap est la variation du degré de maladie. Certaines personnes souffrent de cette maladie et d’autres présentent des symptômes plus légers. De plus, le lupus peut être sujet à des poussées, où les gens sont parfois très malades, mais se sentent bien et capables à d’autres moments.
Pour les personnes atteintes de lupus, ces poussées rendent difficile le maintien des emplois traditionnels, et certaines personnes atteintes de cette maladie travaillent pour des employeurs de soutien, profitant de choses comme la Family Medical Leave Act (FMLA), si des poussées se produisent. Pourtant, les employés sont censés se présenter au travail la plupart du temps, et si le lupus s’aggrave sérieusement, le travail peut ne pas être possible. Certaines personnes trouvent des moyens de rester employées en créant des entreprises à domicile ou en travaillant comme entrepreneurs indépendants, mais il leur manque les avantages du travail traditionnel, principalement l’assurance maladie, et l’assurance maladie est difficile à obtenir avec un diagnostic de lupus.
Ce qui est vraiment nécessaire pour que le gouvernement considère le lupus comme un handicap, c’est la preuve qu’il est invalidant. Les médecins doivent documenter cela de manière approfondie pour les patients qui tentent d’obtenir une aide financière ou même d’accéder à des éléments tels que le partage des coûts de Medicaid. Les gens devront généralement prouver que la condition rend des choses comme le travail impossibles, et ils devront peut-être se soumettre à des examens par des médecins de l’État, en plus de remplir des documents et de fournir des dossiers médicaux.
Il y a toujours eu une histoire de refus automatique des demandes d’invalidité, et cela peut être plus fréquent avec une maladie qui n’est pas toujours classée comme une invalidité. Si les gens reçoivent un refus, ils doivent persister et faire appel. Les appels mènent souvent à l’approbation des réclamations, bien qu’il soit certainement reconnu que cette forme d’auto-représentation peut être très difficile à réaliser si les personnes sont gravement touchées par un handicap. Il existe des avocats et des défenseurs des personnes handicapées qui peuvent aider à accélérer ce processus, bien que leurs services puissent être coûteux.