El mielomeningocele es una forma grave de espina bífida que está presente al nacer. Se refiere a un defecto en el desarrollo del tubo neural, un precursor de la médula espinal. La médula espinal nunca se forma por completo, y una acumulación de exceso de líquido cefalorraquídeo, tejido nervioso, membranas y huesos se agrupan en la base de la espalda. Un bebé que nace con mielomeningocele puede experimentar parálisis en las piernas, capacidades sensoriales limitadas y falta de control sobre el funcionamiento de la vejiga y los intestinos. Los médicos generalmente deciden realizar una cirugía de emergencia para corregir la deformidad, y las personas con mielomeningocele a menudo deben recibir tratamientos médicos y participar en fisioterapia durante toda su vida.
El tubo neural estimula el desarrollo de la médula espinal y el cerebro en fetos sanos. La médula espinal madura normalmente está encerrada dentro de membranas llamadas meninges, que protegen y amortiguan los nervios largos. En el caso del mielomeningocele, la base del tubo neural nunca se cierra por completo. Las meninges, los nervios y las vértebras de la parte baja de la espalda sobresalen hacia afuera en un saco cubierto de piel y lleno de líquido. Si la piel se rompe, la deformidad puede aparecer como una lesión grande y abierta. Las causas del mielomeningocele son en gran parte desconocidas, aunque la obesidad, la diabetes y el consumo de drogas en mujeres embarazadas son factores de riesgo importantes.
Dado que los nervios principales se ven afectados, los bebés con mielomeningocele generalmente carecen de percepción sensorial y control sobre sus vejigas e intestinos. Algunos bebés están paralizados de la cintura para abajo y muchos tienen un funcionamiento cognitivo limitado. Cuando los médicos reconocen la afección, generalmente realizan una cirugía inmediata para drenar el exceso de líquido e intentan cerrar el tubo neural expuesto. Los especialistas monitorean cuidadosamente la condición de un bebé durante varias semanas, proporcionando líquidos por vía intravenosa y antibióticos según sea necesario. En muchos casos, los médicos capacitados pueden preservar las fibras nerviosas y permitir que el bebé gane sensibilidad en las piernas.
Los niños que viven con mielomeningocele a menudo enfrentan muchos problemas de desarrollo. La deformidad puede causar caderas y piernas debilitadas o deformadas, y pueden tener una capacidad limitada para caminar y correr. La fisioterapia puede ayudar a los niños a aprender a controlar las habilidades motoras y fortalecer las piernas. La terapia cognitiva y del habla también es necesaria cuando el trastorno causa daño cerebral. Los medicamentos para el dolor, la hinchazón y la inflamación se recetan comúnmente para limitar los síntomas fisiológicos.
A medida que los niños crecen, es posible que necesiten usar aparatos ortopédicos para la espalda para estimular el desarrollo adecuado de la columna. Por lo general, necesitan chequeos regulares en los consultorios médicos y clínicas especializadas para monitorear su desarrollo cognitivo y físico. El manejo cuidadoso de sus afecciones y la terapia de rehabilitación continua pueden ayudar a las personas con mielomeningocele a aprender a vivir de forma independiente y disfrutar de muchas actividades diferentes.