¿Qué es la electrodactilia?

La electrodactilia es un defecto congénito que causa malformaciones en las manos y / o pies. En muchos casos, falta el dedo medio o el dedo medio del pie, y los dos dedos de la mano o de los pies a la derecha e izquierda del dedo faltante están fusionados, aunque puede haber otras deformidades. Esto ha llevado a que la afección se denomine “síndrome de la pinza de langosta”, pero muchas personas que padecen esta afección encuentran que el término es extremadamente irrespetuoso.

Actualmente, existen varios tratamientos que pueden normalizar la apariencia de las manos, pero no funcionarán exactamente de la misma manera que los que se forman con regularidad. La terapia física y ocupacional temprana puede ayudar a las personas a adaptarse y aprender a escribir, recoger cosas y ser completamente funcionales. Sin embargo, el estigma de esta afección permanece, ya que las manos no parecen normales y algunas personas usan prótesis para evitar las miradas de los demás.

La electrodactilia es relativamente rara y ocurre aproximadamente una de cada 90,000 nacimientos. Tiene varios tipos y todos son genéticos. Quienes la padecen o tienen hijos con la afección tienen un mayor riesgo de transmitirla a futuros hijos.

El tipo más común está relacionado específicamente con la mutación del séptimo cromosoma. Los genetistas encontraron que la condición ocurre tanto en humanos como en poblaciones de insectos directamente debido al cromosoma mutado. Hasta el momento, no hay forma de prevenir la mutación del cromosoma, que puede heredarse de cualquiera de los padres.

Esta afección puede estar presente sola o puede ser parte de varios defectos de nacimiento. Es poco probable que la deformación de la mano por sí sola afecte la salud de una persona, pero como parte de un síndrome, como el síndrome de Ectrodactilia, Displasia Ectodérmica-Hendidura (EEC), la salud puede verse significativamente afectada.

En EEC, la deformidad de la mano se acompaña de paladar hendido y malformación de las glándulas sudoríparas. Se requieren intervenciones médicas para ayudar a preservar la piel que sufre la falta de glándulas sudoríparas y se vuelve quebradiza. También se requiere reparación quirúrgica en el paladar. Los que se someten a reparación a menudo requieren terapia prolongada del habla y fisioterapia.