La paralysie cérébrale chez les adultes peut présenter de nombreux défis uniques et non résolus. Les professionnels de la santé n’ont pas encore une vision claire de la façon de gérer tous les problèmes pertinents pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les problèmes de santé tels que l’arthrite, les organes tendus et la fatigue peuvent affecter les patients à mesure qu’ils vieillissent. La maladie peut affecter la capacité d’une personne à travailler ou à prendre soin d’elle-même, et les parents vieillissants et les membres de la famille peuvent ne plus être disponibles pour une assistance et des soins intensifs. Les recherches en cours dans le domaine donnent aux médecins, aux patients et à leurs familles l’espoir de nouveaux traitements et thérapies. Une meilleure compréhension de la maladie permettra de relever bon nombre des défis auxquels est confrontée la paralysie cérébrale chez les adultes.
Une personne diagnostiquée avec la paralysie cérébrale éprouve le plus souvent une pression extrême sur les systèmes de son corps. Le vieillissement prématuré est normal et fréquemment observé chez les adultes atteints de cette maladie au moment où ils atteignent l’âge de 40 ans. Des organes comme le cœur et les poumons peuvent ne pas s’être complètement développés et ont passé des décennies à travailler en surmultipliée pour répondre aux exigences du corps. L’arthrite est également couramment associée à la paralysie cérébrale chez les adultes, en raison d’années de compression articulaire disproportionnée et d’une amplitude de mouvement limitée.
La paralysie cérébrale chez l’adulte peut provoquer une fatigue qui interfère avec la capacité de l’individu à travailler ou à prendre soin d’elle-même. Les complications associées à la paralysie cérébrale et au vieillissement, comme le vieillissement prématuré et l’arthrite, peuvent être épuisantes et difficiles à vivre. De plus, le simple fait de se déplacer nécessite qu’une personne vivant avec cette maladie déploie trois à cinq fois plus d’énergie qu’une personne moyenne. Cette tension extrême peut limiter la capacité d’une personne à travailler dans un emploi traditionnel.
Une personne atteinte de paralysie cérébrale peut avoir bénéficié d’un important système de soutien lorsqu’elle était enfant. Les parents sont généralement disponibles et impliqués dans l’éducation d’un enfant atteint d’une maladie développementale ou physique, et la paralysie cérébrale ne fait pas exception. Un défi qui se produit avec la paralysie cérébrale chez les adultes est le vieillissement des parents et de la famille du patient. Il se peut que les parents de la personne ne vivent plus ou soient aux prises avec leurs propres problèmes médicaux liés au vieillissement.
Les groupes de soutien pour la paralysie cérébrale peuvent être essentiels pour aider un adulte vivant avec la maladie. Sans soutien, il peut être difficile pour la personne de naviguer dans des problèmes tels que l’emploi, les soins de santé, l’assurance et les conditions de vie. Les foyers de groupe sont une option pour les personnes qui souffrent de paralysie cérébrale grave et qui ont besoin d’une aide quotidienne et pratique pour prendre soin de soi et se nourrir.