Un référentiel de données cliniques est une collection de données cliniques provenant de patients qui passent par un établissement, une clinique ou un cabinet médical. Les prestataires de soins peuvent utiliser ces informations dans les soins individuels aux patients ainsi que dans la gestion de procédures, de services et de protocoles de traitement particuliers. Il peut également être extrêmement précieux pour les chercheurs qui souhaitent examiner rétrospectivement des données cliniques. L’accès à l’information est limité pour des raisons juridiques, car il pourrait être potentiellement compromettant pour les patients.
La création d’un référentiel de données cliniques nécessite un système de dossiers médicaux électroniques robuste, idéalement un système où les dossiers historiques ont été numérisés ou saisis. Au fur et à mesure que les utilisateurs développent de nouvelles informations par le biais de tests de laboratoire, d’études d’imagerie médicale et d’examens de patients, ils les saisissent dans des fichiers électroniques. Ces fichiers entrent dans le référentiel de données cliniques pour le mettre à jour et fournir plus d’informations. Les prestataires de soins peuvent également se mettre en réseau avec d’autres pour partager des dossiers médicaux, si les patients le permettent.
Une utilisation pour un référentiel de données cliniques est dans les soins aux patients. Un médecin peut consulter l’intégralité du dossier d’un patient et prendre note de toute constatation particulière. Il peut facilement extraire l’enregistrement à partir de divers emplacements, le rechercher et l’analyser. Cela peut être utile à des fins de diagnostic et peut également aider à la gestion continue des maladies chroniques et terminales. La nature centralisée des données peut également réduire le risque d’erreurs.
Pour les chercheurs au sein d’un établissement, un référentiel de données cliniques peut être une ressource précieuse. Les administrateurs d’hôpitaux et autres membres du personnel peuvent effectuer une recherche selon divers paramètres. Ils peuvent utiliser ces informations pour identifier des problèmes au sein des services, des résultats de traitement différents et d’autres sujets d’intérêt. Cela peut aider les administrateurs à élaborer des politiques et à participer à la création de nouvelles normes de soins et de traitement. L’objectif est d’améliorer la prise en charge des patients dans les établissements individuels grâce à l’analyse statistique et au suivi.
Les chercheurs peuvent également prendre des dispositions pour accéder à un référentiel de données cliniques après examen par un comité d’éthique pour s’assurer que leur travail est éthiquement approprié. Il est possible de comparer les dossiers des patients entre les bases de données dans le cadre d’évaluations approfondies pour évaluer les résultats des patients avec différents types de traitements. Pour les études à long terme de diverses populations, cela peut être très utile. Un chercheur pourrait s’intéresser aux disparités en matière de soins de santé dans le domaine des soins cardiaques, par exemple, et pourrait s’appuyer sur les données cliniques existantes comme ressource pour en savoir plus sur qui reçoit des soins, quelle est la qualité des soins et quand ils ont lieu.