La consapevolezza dell’epilessia richiede la comprensione della malattia e come connettersi con altri che potrebbero non saperne molto. L’epilessia è uno dei disturbi convulsivi più noti e gli sforzi di sensibilizzazione mirano a educare il pubblico sulla malattia e sulla sua progressione. I migliori consigli per la consapevolezza dell’epilessia personale includono l’apprendimento della malattia, come può influenzare la vita di una persona e come aiutare un epilettico attraverso un attacco quando necessario. I migliori consigli per diffondere la consapevolezza dell’epilessia includono sostenere proposte legislative relative all’epilessia, rappresentare la comunità epilettica in occasione di eventi locali, condividere una storia personale e indossare il viola per la consapevolezza dell’epilessia.
L’epilessia è una malattia diagnosticata quando una persona ha avuto almeno due crisi senza causa nota. Le convulsioni derivano da un’ondata anormale di attività elettrica che colpisce il cervello, in tutto o in parte. Esistono diversi tipi di crisi e la risposta di un passante alla crisi di un’altra persona dovrebbe essere dettata dal tipo di crisi, rendendo l’educazione importante se si vuole rispondere nel modo più vantaggioso. La consapevolezza dell’epilessia a livello personale può anche comportare la comprensione di eventuali esigenze dietetiche speciali e altri cambiamenti nello stile di vita di un particolare paziente, in modo che le attività sociali possano soddisfare meglio le esigenze della persona ed essere più inclusive. Comprendere semplicemente che l’epilessia è una condizione medica e rifiutarsi di discriminare sulla base di una diagnosi di epilessia è un passo importante nella consapevolezza personale.
I legislatori spesso considerano le fatture relative alla consapevolezza dell’epilessia. I disegni di legge di riforma sanitaria, ad esempio, contengono spesso disposizioni per condizioni preesistenti. Le compagnie assicurative spesso considerano l’epilessia una condizione preesistente, il che significa che le persone con epilessia che perdono la copertura assicurativa potrebbero non essere in grado di ottenerla di nuovo. Di tanto in tanto escono anche progetti di legge sui finanziamenti per progetti relativi all’epilessia, come i programmi di addestramento per cani da assistenza. Un metodo efficace per aumentare la consapevolezza su questa malattia è contattare i legislatori e scrivere editoriali sui giornali spiegando come queste fatture influenzeranno le persone con epilessia.
Alcune persone non hanno familiarità con cosa sia l’epilessia e come appaiono le persone con la malattia. I racconti delle vecchie mogli, come inghiottire la lingua durante un attacco, spesso dettano il modo in cui le persone rispondono agli epilettici. Educare il pubblico attraverso gli stand alle fiere sanitarie locali offre l’opportunità di parlare con gli altri della malattia e far loro sapere come possono aiutare le persone che hanno questa malattia. Le fiere per bambini offrono anche l’opportunità di entrare in contatto con i bambini che soffrono di epilessia. Cerca ogni opportunità per condividere informazioni preziose con le persone che vogliono saperne di più.
L’epilessia è spesso considerata una malattia “misteriosa”, quindi molte persone non si rendono conto che potrebbero conoscere qualcuno con l’epilessia. Una persona che ha l’epilessia può aumentare la consapevolezza parlando con gli altri, condividendo la sua storia quando ne ha la possibilità. Non c’è bisogno di entrare nei dettagli pesanti, ma una persona che fa sapere agli altri di avere la condizione e risponde a qualsiasi domanda in modo succinto e onesto contribuirà ad aumentare la consapevolezza.
L’epilettico canadese Cassidy Megan ha iniziato la Giornata della consapevolezza dell’epilessia nel 2008, incoraggiando le persone a indossare il viola in un giorno specifico ogni anno per far conoscere agli altri l’epilessia. Indossare un nastro viola in questo giorno può dare anche a una persona tranquilla l’opportunità di presentare agli altri la condizione. Tenere a disposizione opuscoli o volantini da distribuire è una buona alternativa a parlare apertamente, soprattutto se i giornali hanno indirizzi di siti Web pertinenti elencati per ulteriori informazioni.