Firmato in legge nel maggio 2008, il Genetic Information Nondiscrimination Act è il mandato federale approvato dal Congresso degli Stati Uniti che protegge gli americani dalla discriminazione genetica, o genismo. Si rivolge a casi di discriminazione nei confronti dei pazienti e dei lavoratori da parte, rispettivamente, delle compagnie di assicurazione sanitaria e/o dei datori di lavoro. Un caso di discriminazione genetica potrebbe coinvolgere una compagnia di assicurazioni che nega la copertura a qualcuno geneticamente predisposto a contrarre una particolare malattia.
Il Genetic Information Nondiscrimination Act vieta alle compagnie assicurative, che offrono una copertura di gruppo o individuale, di aumentare i premi o di rifiutare del tutto una domanda sulla base dei risultati dei test genetici. La legge non copre l’assicurazione sulla vita, l’assicurazione invalidità o l’assicurazione per l’assistenza a lungo termine. Il Genetic Information Nondiscrimination Act è comunemente indicato come GINA e proibisce anche ai datori di lavoro di prendere in considerazione le stesse informazioni genetiche nelle decisioni di assunzione, licenziamento o altre decisioni di collocamento.
Il GINA è passato facilmente sia al Senato che alla Camera dei rappresentanti, prima che il presidente George W. Bush lo firmasse in legge il 21 maggio 2008. La parte dell’assicurazione sanitaria della legislazione è entrata in vigore nel maggio 2009, mentre i regolamenti dei datori di lavoro sono entrati in vigore in novembre 2009.
La creazione di questa legge è nata dalla preoccupazione per l’uso improprio delle informazioni genetiche da parte delle compagnie di assicurazione. I risultati dei test genetici sono spesso inclusi regolarmente nelle cartelle cliniche che le compagnie assicurative potrebbero utilizzare per determinare la copertura. Cioè, alcune persone erano preoccupate per la possibilità che la predisposizione genetica delle persone allo sviluppo di una malattia o condizione in futuro potesse influenzare le decisioni sulla copertura assicurativa. Inoltre, se i risultati dei test genetici potessero essere utilizzati per negare l’occupazione o la copertura assicurativa, alcuni temevano che ciò incoraggerebbe gli americani a rinunciare ai test e perdere la possibilità di adottare misure per evitare o trattare preventivamente i problemi medici.
Sebbene ci fosse un sostegno schiacciante nei voti finali di questo disegno di legge, questo è stato un argomento molto dibattuto. Le conversazioni e le proposte sono state discusse in entrambe le camere del Congresso per circa 13 anni. Il defunto senatore Ted Kennedy, D-Mass., che ha lavorato a questa legislazione per più di un decennio, l’ha definita la “prima grande nuova legge sui diritti civili del nuovo secolo”, quando è stata firmata. Coloro che si sono opposti a questa legislazione, tra cui la National Association of Manufacturers, la Camera di commercio degli Stati Uniti e i membri della Genetic Information Nondiscrimination in Employment Coalition, pensavano che la legge stesse affrontando un problema ritenuto, ma non dimostrato, esistente.