La encefalitis letárgica es una enfermedad rara que ataca el cerebro, provocando fatiga extrema y, en ocasiones, conduciendo al coma. Una epidemia mundial de encefalitis letárgica se produjo entre 1917 y 1928 sin razón aparente, desapareciendo igualmente misteriosamente. Continúan ocurriendo casos aislados y la enfermedad ha sido objeto de una investigación sustancial para conocer más sobre sus orígenes y cómo tratarla. Actualmente, el tratamiento se centra en estabilizar al paciente y no hay cura disponible.
Se desconoce la causa de la encefalitis letárgica. Algunos investigadores sospechan que puede ser una reacción inmunitaria, basándose en un historial de infecciones pasadas en muchos pacientes con la enfermedad. Sin embargo, los científicos no han podido identificar un vector de enfermedad o una patofisiología específicos, lo que hace que la enfermedad sea muy difícil de tratar. Se popularizó en Awakenings, un libro del neurólogo Oliver Sacks. Sacks identificó notablemente a levadopa como un tratamiento exitoso para pacientes catatónicos por encefalitis letárgica.
Los pacientes con encefalitis letárgica generalmente se quejan de dolor de cabeza y fiebre alta. Pueden desarrollar temblores y cambios de personalidad, particularmente psicosis. A medida que avanza la enfermedad, el paciente se fatiga mucho y finalmente entra en coma. Los pacientes pueden adoptar posiciones de estrés mientras están en estado de coma, como muecas faciales o extremidades flexionadas. El paciente no se puede despertar y puede permanecer en este estado durante años. Algunos pacientes se recuperan, despiertan y desarrollan gradualmente más energía y fuerza. Otros pacientes pueden despertarse, pero permanecer en un estado catatónico, incapaces de interactuar o responder.
Los médicos inicialmente sospecharon que la encefalitis letárgica estaba asociada con síntomas psicológicos como reacción al estrés o evitación. A medida que la epidemia de principios del siglo XX comenzó a extenderse, los médicos se dieron cuenta de que definitivamente era de naturaleza física, incluso si se desconocían los mecanismos de la enfermedad. Varios investigadores trabajaron de forma independiente en la enfermedad, lo que resultó en investigaciones duplicadas en varios casos. Cuando los investigadores comenzaron a interactuar e intercambiar información, se dieron cuenta de que estaban trabajando en la misma enfermedad, incluso si usaban nombres diferentes para describirla.
La naturaleza inusual de la encefalitis letárgica dificulta la investigación, ya que las personas tienen un número limitado de pacientes con los que trabajar si quieren explorar las causas y los enfoques de tratamiento. Es posible que el diagnóstico se pierda en las primeras etapas porque los médicos a menudo no tienen experiencia con la enfermedad. Cuando se identifica, los pacientes y los miembros de la familia pueden querer considerar el tratamiento de un especialista en neurología y pueden explorar investigaciones abiertas y ensayos clínicos para ver qué tipos de opciones de tratamiento están disponibles.