L’ectrodactylie est une anomalie congénitale qui provoque une malformation des mains et/ou des pieds. Dans de nombreux cas, le majeur ou l’orteil du milieu est manquant et les deux doigts ou orteils à droite et à gauche du doigt manquant sont fusionnés, bien qu’il puisse y avoir d’autres déformations. Cela a conduit à ce que la maladie soit appelée «syndrome de la pince de homard», mais de nombreuses personnes atteintes de cette maladie trouvent le terme extrêmement irrespectueux.
Actuellement, il existe plusieurs traitements qui peuvent normaliser l’apparence des mains, mais ils ne fonctionneront pas exactement de la même manière que ceux formés régulièrement. La physiothérapie et l’ergothérapie précoces peuvent aider les individus à s’adapter et à apprendre à écrire, à comprendre et à être pleinement fonctionnels. La stigmatisation de cette maladie persiste cependant, car les mains ne semblent pas normales et certaines personnes atteintes utilisent des prothèses pour éviter les regards des autres.
L’ectrodactylie est relativement rare, survenant environ une fois sur 90,000 XNUMX naissances. Il en existe plusieurs types, et tous sont génétiques. Ceux qui en sont atteints ou qui ont des enfants atteints courent un risque accru de le transmettre à de futurs enfants.
Le type le plus courant est spécifiquement lié à la mutation du septième chromosome. Les généticiens ont découvert que la maladie se produisait chez les humains et les populations d’insectes directement à cause du chromosome muté. Pour l’instant, il n’existe aucun moyen d’empêcher la mutation du chromosome, qui peut être héritée de l’un ou l’autre des parents.
Cette condition peut être présente seule, ou peut faire partie d’un certain nombre de malformations congénitales. La déformation de la main à elle seule est peu susceptible d’affecter la santé d’une personne, mais dans le cadre d’un syndrome, tel que l’ectrodactylie, le syndrome de dysplasie ectodermique-fente (EEC), la santé peut être considérablement affectée.
Dans l’EEC, la déformation de la main s’accompagne d’une fente palatine et d’une malformation des glandes sudoripares. Des interventions médicales sont nécessaires pour aider à préserver la peau qui souffre du manque de glandes sudoripares et devient cassante. Une réparation chirurgicale est également nécessaire au niveau du palais. Ceux qui subissent une réparation nécessitent souvent une longue thérapie orthophonique ainsi qu’une thérapie physique.