La discriminazione genetica si riferisce al trattamento di una persona in modo diverso sulla base delle informazioni genetiche. Viene spesso discusso in riferimento all’assicurazione o all’occupazione, poiché le informazioni genetiche potrebbero essere utilizzate per capire se un individuo si svilupperà o è a rischio più elevato per un disturbo ereditario. Se una persona sceglie di sottoporsi a un test genetico, il risultato viene registrato nella sua cartella clinica. Nei casi in cui terzi abbiano accesso alla documentazione, le informazioni possono essere utilizzate in qualsiasi numero di decisioni, ad esempio se assicurare la persona, contestare le proprie richieste di risarcimento per infortuni sul lavoro o in che misura fissare i premi assicurativi . Si discute se queste informazioni rientrino in una categoria diversa dalle altre informazioni mediche, con conseguente discriminazione ingiusta genetica.
Ad esempio, una donna con una storia familiare di carcinoma mammario potrebbe scegliere di sottoporsi al test per una mutazione nei geni BRCA1 o BRCA2. Se i risultati mostrano che è portatrice della mutazione, ha un rischio molto più elevato di sviluppare carcinoma mammario e ovarico. Se poi fa domanda per una polizza assicurativa sulla vita, l’assicuratore può scegliere, in base ai risultati del test, di richiedere un tasso più elevato per la sua polizza rispetto a qualcuno in circostanze simili che non ha scelto di avere il test. L’assicuratore può persino scegliere di non trasportarla affatto.
Non è chiaro quale sia il problema della discriminazione genetica, poiché le leggi variano da paese a paese. Molti studi sull’argomento si sono fortemente basati sulle dichiarazioni soggettive di persone che credono di essere state ingiustamente discriminate. Inoltre, alcuni ritengono che le informazioni genetiche siano un valido indicatore di rischio e che debbano essere divulgate alle parti interessate come datori di lavoro o assicuratori.
Tra gli etici medici, tuttavia, la preoccupazione è che la paura della discriminazione genetica impedirà alle persone di cercare test che potrebbero essere la chiave per la loro salute futura. Attraverso la consulenza genetica dopo l’esame, i medici possono offrire ai pazienti alcune istruzioni su come mitigare il rischio, segnali di allarme precoce da cercare e la possibilità di porre domande su questioni correlate, come se avere figli che potrebbero ereditare lo stesso problema genetico. Vi è anche preoccupazione per la possibilità che le persone siano costrette a sottoporsi a test genetici in determinati casi, sia che desiderino conoscere la loro probabilità di sviluppare determinate malattie o meno.