Cos’è Tourettes?

La sindrome di Tourettes è una malattia del cervello che varia da un disagio minore per alcuni a una condizione totalmente debilitante per altri. Prende il nome da un medico francese, Georges Gilles de la Tourette, che ha posto alcune delle basi per lo studio del disturbo.
Nella mentalità popolare, Tourettes è caratterizzato dallo sputo incontrollabile di oscenità. Questo particolare sintomo è noto come coprolalia ed è infatti relativamente raro tra quelli diagnosticati con questo disturbo. La maggior parte dei rapporti mostra tra il 10% e il 15% di quelli con Tourettes come esibenti coprolalia. Tuttavia, nell’opinione pubblica, la condizione è strettamente associata alla coprolalia.

Le due mostre principali di Tourettes che si verificano nella maggior parte dei casi sono i tic fonici e motori. I tic fonici consistono in suoni incontrollabili, spesso lamenti bassi o rumori acuti punteggiati. I tic motori assumono forme diverse e possono manifestarsi in diversi gruppi muscolari in tutto il corpo, spesso sul viso come un rapido battito delle palpebre o convulsioni delle labbra o delle guance.

A differenza di molti disturbi neurologici, in cui i tic fisici si manifestano senza preavviso e senza controllo, i tic di Tourettes sono spesso descritti come semi-volontari, perché quelli con il disturbo sono spesso in grado di mostrare un certo controllo su di essi. La maggior parte delle persone descrive un periodo prima che si manifesti un tic in cui diventano consapevoli della necessità di esprimere. Questo può spesso presentarsi come una sensazione di prurito o graffi, o come una strana sensazione analoga alla necessità di starnutire. Alla fine l’impulso diventa troppo grande e la persona deve lasciarsi andare al tic, sia esso fonico o fisico.

Alcune persone, in particolare quando invecchiano e hanno avuto a che fare consapevolmente con Tourettes per qualche tempo, scoprono di poter reprimere i loro tic per periodi prolungati. All’inizio potrebbero scoprire che possono trattenere i loro tic per alcuni secondi o minuti, e alla fine potrebbero essere in grado di reprimerli per ore. Alla fine, tuttavia, i tic devono sempre essere espressi, e quando lo sono spesso sembrano essere intensificati dall’essere trattenuti. Molte persone che vivono con questa condizione hanno imparato l’arte di reprimere i loro tic mentre sono in pubblico fino a quando non riescono a trovare uno spazio appartato scatenarsi con una raffica di tic verbali o fisici.

La manifestazione di questi tic sembra essere esacerbata da una serie di fattori, in particolare da stati di energia elevati. Questo può essere positivo, come nel caso di una forte eccitazione, o negativo, come in situazioni che creano molto stress.
Si pensa che da 1 a 10 persone su 1,000 abbiano Tourettes di un certo livello di gravità o di un altro. Mentre la maggior parte ha ciò che viene diagnosticato come minore, un numero ha il disturbo così grave da ostacolare la vita di tutti i giorni. Mentre i farmaci sono disponibili per aiutare a curarlo, molti di coloro che vivono con il disturbo scelgono di concentrarsi invece sull’apprendimento per integrare i loro tic nella loro vita quotidiana. Ciò è in parte dovuto al fatto che molte persone con Tourettes hanno imparato ad accettare i loro tic come parte di ciò che sono, e in parte perché i farmaci usati per trattare la condizione non sono estremamente efficaci e hanno effetti avversi che vanno da lievi a molto gravi.

C’è un energico movimento contemporaneo per aiutare a dissipare i miti su Tourettes al fine di rendere la vita più facile per chi è affetto da questo disturbo. Hollywood e una falsa concettualizzazione popolare del disturbo hanno contribuito a demonizzarlo al punto in cui coloro che sono in prima linea sull’avere la malattia possono trovarsi socialmente stigmatizzati o in svantaggio quando trovano lavoro. Gruppi come la Fondazione Tourettes mirano a educare il pubblico in generale per far sì che coloro che vivono con questa condizione trovino un momento più facile per integrarsi nella società.